Vom 05.-07-Juli hatten zwei Mitglieder von RAY die Möglichkeit, an dem Bundesjugendtreffen der deutschen Rheuma-Liga (kurz: BUJU) teilzunehmen.
Wie es dazu kam?
Nachdem vor einiger Zeit ein Kontakt zwischen RAY und den jungen Rheumatikern entstand um über eine mögliche Zusammenarbeit zu brainstormen folgte die Einladung zur BUJU, um sich einander vorzustellen und einmal in die Strukturen und Zusammenhänge der Rheuma-Liga hineinschnuppern zu können.
Die Wahl fiel auf Tom und mich und als wir dann den Weg nach Hamburg antraten, kamen bei uns doch ein paar Fragen auf:
„Sag mal, wie viele Leute kommen eigentlich?“
„So 25 Teilnehmer vielleicht. Die Landessprecher der jungen Rheumatiker halt.“
„Was genau sind denn die Landessprecher? Vielleicht die VIPs der Rheuma-Liga?“
„Keine Ahnung. Auf jeden Fall kommen Leute aus ganz Deutschland. Und wir beide.“
„Und was sagen wir, wenn wer fragt, was wir da machen?“
„Dann sagen wir, wir sind von RAY, der Jugendgruppe des Bundesverbandes Kinderrheuma.“
Soweit so gut, unser Plan stand fest. Die Rheuma-Liga kennen lernen, Kontakte knüpfen, RAY vorstellen, dabei sympathisch wirken, weiter brainstormen, Dinge lernen. Oder einfach lächeln und winken. Und zunächst: nicht zu spät kommen, Ruhe im Stau bewahren, einen Parkplatz ergattern, unsere Gruppe im Hostel finden.
Letzteres war dann doch leichter als gedacht, da bei unserer Ankunft aufgrund eines Feueralarms alle vor dem Hostel versammelt waren und Tom und ich die anderen anhand des Rheuma-Liga-Logos auf den Namensschildchen identifizieren konnten. Praktisch. Glücklicherweise wurde ich direkt von meiner Zimmernachbarin gefunden die mir anbot, mir den Weg zu unserem Zimmer zu zeigen. Auch praktisch. Da das Hostel einem Labyrinth glich, unser Zimmer im 4. Stock, der Fortbildungsraum im 9. Stock und das Essen im Keller war bei zwei winzigen und langsamen Aufzügen, eher weniger praktisch.
Als dann alle sicher im 9. Stock im Fortbildungsraum angekommen waren (und wieder geräuschlos atmen konnten), konnte es ja los gehen. Bei der Vorstellungsrunde bot sich schnell ein gemischtes Bild: Leute die sich seit Ewigkeiten kennen, neue Gesichter, Erfahrene und neu Betroffene, verschiedene Dialekte und eine Alterspanne von 16 bis 40+ Jahre (geschätzte Angabe, ab einem bestimmten Alter neigen viele dazu nur noch „ich bin 29 Jahre plus Erfahrung“ oder ähnliches zu antworten). Tom, der bei RAY ja doch zu den Älteren gehört, war also tatsächlich ein Wochenende lang ein richtig echter junger Rheumatiker.
Interessant war außerdem, dass viele der Teilnehmer als Hobby „Rheuma-Liga“ nannten. Scheint also viel Spaß zu machen, aber vermutlich auch ein zeitintensives Hobby zu sein (diese Annahme entnehme ich dem zustimmenden „Mh oh ja“ und Geschmunzel der anderen Rheuma-Liga-Alte-Hasen).
Das Thema des Wochenendes war übrigens „Rheuma und die digitale Welt – Apps & more: Chancen und Risiken “. Nach einem Einstieg in das Thema folgte der erste Abend mit bereits vielen interessanten Gesprächen.
Ich bin häufiger über die Frage „und du arbeitest im Bundesverband Kinderrheuma?“ gestolpert. Ich bin Mitglied und es ist sicherlich von Zeit zu Zeit auch Arbeit, aber ich würde es eher als Engagement bezeichnen. Oder unter dem Deckmantel der Selbsthilfe „alte Bekannte und neue Leute treffen“. Die nächste Frage, die mich ins grübeln brachte: „wie ist denn die Struktur eures Vereins?“. Na ja, wir haben den Alex, der macht jetzt den Job von Gaby, wir haben Jutta, das Elternbüro und den Vorstand, den Ausschuss… und bei RAY alle die Lust haben und jeder macht so viel wie er kann und möchte. Da folgten meistens überraschte Blicke, denn in der Rheuma-Liga sind die Strukturen ganz anders geregelt. Schon alleine dadurch, dass jedes Bundesland eigene Landesverbände mit Vorständen und so weiter besitzt und alles deutlich hierarchischer strukturiert ist.
An dieser Stelle ein Dank an all diejenigen, die Tom und mir mehrmals geduldig die Vereinsstruktur erläutert haben.
Am zweiten Tag, Samstag, folgte nach dem Frühstück eine Einführung in die „digitale Rheumawelt“ und zum Thema Datenschutz. Danach gab es eine Vertiefung des Themas „Datenschutz“ in Kleingruppen und man konnte zwischen einem Workshop mit Apps zur „Bewegung“ oder „Krankheitsmanagement“ wählen. Es wurden verschiedene Apps vorgestellt, in denen man beispielsweise die Medikamenteneinnahme, Schmerzen, oder Termine eintragen kann und diese wurden von uns Teilnehmern anschließend bewertet. Die Meinungen, ob so eine App denn nun generell nützlich und sinnvoll ist, gingen tatsächlich stark auseinander.
Da in den Pausen mehrmals zwischen dem 9.Stock und Erdgeschoss gewechselt wurde, habe ich wahrscheinlich auch ohne den Bewegungsworkshop genug davon abbekommen. Auch der Samstagabend wurde gemeinsam verbracht und nach anfänglicher Scheu (und nach zwei-drei Bier) haben sich auch Freiwillige für die Sing-Star-Sessions gefunden.
Ich wurde gebeten an dieser Stelle Toms Leistung hervorzuheben, der mit einem Song von Revolverheld eine überragende Punktzahl von 9470 erreichte. Tom, ich bin stolz auf dich.
Am Sonntag stand der Austausch über die Workshops auf dem Programm und eine Ideensammlung, wie die perfekte App für uns Rheumis aussehen müsste.
Mein persönliches Fazit zum Thema „Rheuma-Apps“: Es gibt wirklich tolle Ideen, allerdings sind die Ansprüche der Nutzer so individuell, dass es in naher Zukunft wohl kaum eine App geben kann die auf alle Bedürfnisse und Wünsche abgestimmt ist (und natürlich wenig Zeit und Speicher verbraucht und keine Daten weiterleitet und und und).
Sonntag gab es darüber hinaus einen Vortrag von Monika Mayer (Koordinatorin Eltern- und Jugendarbeit der Rheuma-Liga) mit Informationen über den Bundesverband der Rheuma-Liga und Perspektiven für die Jugendarbeit. Hier wurde mir erneut die „Größendimension“ bewusst. Bei rund 300.000 Mitgliedern zählen ungefähr 1000-1500 zum Eltern- und Jugendbereich. Ein riesen Verein also, wo die „junge Fraktion“ einen kleinen Teil von vielen abbildet. Für uns von RAY beziehungsweise dem Bundesverband Kinderrheuma war es, wie vielleicht in der Überschrift dieses Textes deutlich wird, wahrlich ein Treffen zwischen klein und groß im Bereich der Selbsthilfe. Was beiden auf jeden Fall gemein ist, ist dass sie vom Engagement und von dem Herzblut der Mitglieder leben und für diese eine Familie darstellen.
In diesem Sinne, Danke an Jutta, Monika und die jungen Rheumatiker für diese Gelegenheit und Danke an alle, die sich engagieren.
Sarah K.
