Letzteres war dann doch leichter als gedacht, da bei unserer Ankunft aufgrund eines Feueralarms alle vor dem Hostel versammelt waren und Tom und ich die anderen anhand des Rheuma-Liga-Logos auf den Namensschildchen identifizieren konnten. Praktisch. Glücklicherweise wurde ich direkt von meiner Zimmernachbarin gefunden die mir anbot, mir den Weg zu unserem Zimmer zu zeigen. Auch praktisch. Da das Hostel einem Labyrinth glich, unser Zimmer im 4. Stock, der Fortbildungsraum im 9. Stock und das Essen im Keller war bei zwei winzigen und langsamen Aufzügen, eher weniger praktisch.

Als dann alle sicher im 9. Stock im Fortbildungsraum angekommen waren (und wieder geräuschlos atmen konnten), konnte es ja los gehen. Bei der Vorstellungsrunde bot sich schnell ein gemischtes Bild: Leute die sich seit Ewigkeiten kennen, neue Gesichter, Erfahrene und neu Betroffene, verschiedene Dialekte und eine Alterspanne von 16 bis 40+ Jahre (geschätzte Angabe, ab einem bestimmten Alter neigen viele dazu nur noch „ich bin 29 Jahre plus Erfahrung“ oder ähnliches zu antworten). Tom, der bei RAY ja doch zu den Älteren gehört, war also tatsächlich ein Wochenende lang ein richtig echter junger Rheumatiker.

Interessant war außerdem, dass viele der Teilnehmer als Hobby „Rheuma-Liga“ nannten. Scheint also viel Spaß zu machen, aber vermutlich auch ein zeitintensives Hobby zu sein (diese Annahme entnehme ich dem zustimmenden „Mh oh ja“ und Geschmunzel der anderen Rheuma-Liga-Alte-Hasen).

Das Thema des Wochenendes war übrigens „Rheuma und die digitale Welt – Apps & more: Chancen und Risiken “. Nach einem Einstieg in das Thema folgte der erste Abend mit bereits vielen interessanten Gesprächen.

Ich wurde gebeten an dieser Stelle Toms Leistung hervorzuheben, der mit einem Song von Revolverheld eine überragende Punktzahl von 9470 erreichte. Tom, ich bin stolz auf dich.

Am Sonntag stand der Austausch über die Workshops auf dem Programm und eine Ideensammlung, wie die perfekte App für uns Rheumis aussehen müsste.

Mein persönliches Fazit zum Thema „Rheuma-Apps“: Es gibt wirklich tolle Ideen, allerdings sind die Ansprüche der Nutzer so individuell, dass es in naher Zukunft wohl kaum eine App geben kann die auf alle Bedürfnisse und Wünsche abgestimmt ist (und natürlich wenig Zeit und Speicher verbraucht und keine Daten weiterleitet und und und).

Sonntag gab es darüber hinaus einen Vortrag von Monika Mayer (Koordinatorin Eltern- und Jugendarbeit der Rheuma-Liga) mit Informationen über den Bundesverband der Rheuma-Liga und Perspektiven für die Jugendarbeit. Hier wurde mir erneut die „Größendimension“ bewusst. Bei rund 300.000 Mitgliedern zählen ungefähr 1000-1500 zum Eltern- und Jugendbereich. Ein riesen Verein also, wo die „junge Fraktion“ einen kleinen Teil von vielen abbildet. Für uns von RAY beziehungsweise dem Bundesverband Kinderrheuma war es, wie vielleicht in der Überschrift dieses Textes deutlich wird, wahrlich ein Treffen zwischen klein und groß im Bereich der Selbsthilfe. Was beiden auf jeden Fall gemein ist, ist dass sie vom Engagement und von dem Herzblut der Mitglieder leben und für diese eine Familie darstellen.

In diesem Sinne, Danke an Jutta, Monika und die jungen Rheumatiker für diese Gelegenheit und Danke an alle, die sich engagieren.

Sarah K.