Warendorf/Sendenhorst - Clara-Sophie Schürmann ist gerade 20 geworden. Und sie lebt mit Rheuma.
Wenn ihre Bekannten feiern gehen, bleibt Clara-Sophie Schürmann zu Hause. „Ich halte das nicht so lange aus“, sagt die 20-Jährige. Wenn ihre besten Freundinnen Wasserski fahren, schaut Clara-Sophie Schürmann zu. „Ich habe Angst vor den Schmerzen am nächsten Tag“, erklärt die Warendorferin. Wenn ihre Eltern in ein Brötchen beißen, greift Clara-Sophie Schürmann zu einer Scheibe Brot. „Manchmal tut mir mein Kiefer so weh, dass mir das Essen schwerfällt“, meint die angehende Sport- und Fitness-Kauffrau.
Rheuma ist eine Krankheit, die vor allem mit alten Menschen in Verbindung gebracht wird. Tatsächlich aber leiden rund 20?000 Kinder und Jugendliche an der Erkrankung, bei der sich unter anderem die Gelenke entzünden. Die Krankheit verläuft bei jedem Patienten anders. Clara-Sophie sagt, ihr tut so oft etwas weh, dass sie es leid ist, immer wieder darüber zu sprechen. Der Schmerz ist immer da. Mehrere Stunden am Tag, an schlechten Tagen so stark, dass sie kaum laufen kann und in die Rheuma-Klinik nach Sendenhorst muss. Zwei Mal im Jahr ist das etwa der Fall. Meistens hatte sie vorher Stress.
Das St. Josefs-Stift hat für sie etwas von einer „medizinischen Jugendherberge“, wie ihr Vater Rolf es sagt. Sie trifft dort alte Bekannte, weiß, dass sie in der Klinik spezialisierte Ärzte und Therapeuten unter ihre Fittiche nehmen. Vergleichbare Krankenhäuser gibt es nur noch in Berlin und Garmisch-Patenkirchen.
Rheuma verletzt aber nicht nur die Gelenke, sondern rüttelt oft auch ganze Familien durcheinander. Die Krankheit bestimmt den Tagesablauf und die Lebensplanung. Sie belastet eine Familie wie die Schürmanns stark. Und einige wollen den Patienten auch kaum glauben, dass sie so krank sind. „Man sieht es einem ja nicht an“, sagt Clara-Sophie. Da kann der Bundesverband Kinderrheuma helfen, der am Wochenende seinen 25. Geburtstag gefeiert hat.
Als der Verein gegründet wurde, landeten die Kinder schon mal drei Monate und länger in der Klinik. Schlechter ging es dort nach den Erfahrungen der Schürmanns vor allem den Eltern, die sich Sorgen um die Zukunft ihrer Kinder machten. Darum schlossen sie sich zusammen, um sich weiterzubilden, mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit ihrer Kinder zu erregen und um sich Kraft zu geben. Denn so wie Mutter Petra es beschreibt, geht es in der Regal allen Eltern, die erfahren, dass ihr Kind Rheuma hat: „Ich haben nur geheult.“
Unter anderem durch den Verein, aber auch durch die vielen Gespräche mit den Ärzten werden die Familien so ebenfalls Rheuma-Experten. Irgendwann wissen sie Bescheid über Ernährung, Sport und Medikamente. „Wir sind sensibel fürs Leben“, sagt Petra Schürmann. „Wir kennen unsere Grenzen“, sagt Rolf Schürmann. „Wir lernen zu verzichten“, sagt Clara-Sophie Schürmann. Aber sie haben auch gelernt, sich über die Fortschritte zu freuen.
Quelle: Westfälische Nachrichten, Stefan Werding, 25. August 2015
