Hilfe zur Selbsthilfe
Unser Ziel ist es betroffe Familien mit unseren Projekten so zu unterstützen, dass sie möglichst eigenständig und selbstbestimmt ihr Leben auch mit der Erkrankung meistern können. Daher gehören die "Selbsthilfe-Leben"-Datenbank, die Roller-Tauschbörse und die Einzelfallhilfe zu unseren Angeboten für Betroffene.
Die "Selbsthilfe-Leben" Datenbank
Unsere Erfahrung zeigt, dass sich viele Schwierigkeiten von chronisch kranken jungen Menschen und ihren Familien mit gezielter Unterstützung vor Ort lösen lassen und damit gar nicht erst zu großen Problemen werden. In unserer Selbsthilfe-Leben-Datenbank haben wir bereits Ansprechpartner für Eltern und für Jugendliche gesammelt, die sich mit folgenden Themen und Krankheitsbildern gut auskennen. Wenn Sie Kontaktdaten wünschen, melden Sie sich bitte im Familienbüro.
Für Eltern
- Augenbeteiligung
- Kiefergelenksbeteiligung
- Schulunterricht zu Hause
- Integrationshelfer an Schulen
- Integrationsfachkraft in Kitas
- Klage vor dem Sozialgericht
Ansprechpartner für seltene Erkrankungen:
- Lupus Erythematodes
- CRMO
- Dermatomyositis
- Down Syndrom und Rheuma
Für Jugendliche
- Auslandsaufenthalte
- Schwangerschaft und Rheuma
- Gelenkversteifung
- Gelenkersatz
- Augenbeteiligung
Ansprechpartner für seltene Erkrankungen:
- CRMO
- Dermatomyositis
- Morbus Sharp
Laufrad-Tauschbörse
Laufrad-Tausch leicht gemacht! Wer hat ein Laufrad abzugeben oder zu verkaufen? Wer sucht dringend eins? Über diese Seite wollen wir Interessierte zusammenbringen!
Für viele rheumakranke Kinder sind Laufräder ideal, weil sie Bewegung ohne starke Gelenkbelastung ermöglichen. Seit 2019 ist das Laufrad auch als Hilfsmittel anerkannt und kann somit auf Rezept von den Krankenkassen übernommen werden. Allerdings ist eine Beantragung und Gewährung nicht immer leicht. Daher gibt es ab sofort die Möglichkeit, sich über das Familienbüro in unsere Tausch-Liste aufnehmen zu lassen. Aus Datenschschutzgründen erfolgt die Weitergabe von Kontaktdaten ausschließlich über das Familienbüro. Dafür bitte die unten stehende Einwilligungserklärung ausfüllen und an das Büro senden.
Wichtiger Hinweis: Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. übernimmt keine Garantie für das Zustandekommen eines Tausches/Kaufs und für die Fahrtüchtigkeit der Laufräder.
Ich SUCHE ein Laufrad
Aktuell wird kein Laufrad gesucht.
Ich BIETE ein Laufrad
Aktuell wird kein Laufrad angeboten.
Die Beantragung eines Laufrades als Hilfsmittel über die Krankenkasse ist weiterhin möglich und vor allem für Kinder, die schwer betroffen sind, sehr empfehlenswert. Hilfen und Tipps zur Beantragung sind im Informationsblatt zu finden.
Einzelfallhilfe
Die chronische Erkrankung eines Kindes kann eine Familie in finanzielle Nöte bringen. Die zum Teil umfangreiche Pflege des kranken Kindes sorgt manchmal dafür, dass ein Elternteil nicht mehr berufstätig sein kann oder seine Arbeitsstunden reduzieren muss.
Außerdem fallen durch die vielen Arzt-, Therapie- und Klinikbesuche hohe Fahrtkosten an, die oft gar nicht oder nur teilweise von den Sozialleistungsträgern übernommen werden. Dazu begleiten Eltern ihre Kinder oft in die Klinik. Was für die Kinder ein Segen ist, stellt für die Eltern eine finanzielle und organisiatorische Zusatzbelastung dar.
Manchmal sind dann Ausgaben, wie Zuzahlungen zu Hilfsmitteln oder die Unterbringungskosten im kliniknahen Wohnheim einfach zu viel um bis zum Ende des Monats die Familie noch versorgen zu können. In solchen Notsituationen versuchen wir mit sozialrechtlichen Beratungen und finanziellen Zuschüssen schnell und unbürokratisch zu helfen.
