Transition

1. Was ist Transition?

Das englische Wort „transition“ bedeutet übersetzt Übergang.

Transition ist kurzgesagt der Übergang bzw. der Wechsel von der Jugend- in die Erwachsenen-Rheumatologie.

Transition ist dabei aber nicht der einfache Arztwechsel, sondern ein im Optimalfall über mehrere Jahre dauernder Prozess. In diesem Prozess sollst Du auf den Arztwechsel und Sitten und Gepflogenheiten außerhalb der Kinder – und Jugendmedizin vorbereitet werden.
Der Arztwechsel selbst kann bestenfalls an Dich und Deine Wünsche angepasst werden. Meist erfolgt er jedoch in zeitlicher Nähe zu Deinem 18. Geburtstag – also deiner Volljährigkeit.

Wesentliche Ziele im Transitionsprozess sind:

• Erlangung von Selbstständigkeit
• Übernahme von Verantwortung
• Aneignung von Wissen über Deine eigene Erkrankung
• Lernen Probleme direkt anzusprechen
• Berufswahl / Beginn der beruflichen Ausbildung
• stabiles soziales Umfeld aufbauen

2. Was sind die größten Veränderungen, die eine Transition mit sich bringt?

Die Transition bringt einen hohen Anteil an Eigenorganisationen mit sich. Das heißt, du wirst von neuen Ärzten betreut und deine Behandlung wird vorrangig ambulant stattfinden. Außerdem hast du auf neue und andere Medikamente Zugriff, die im Kindes- und Jugendalter wahrscheinlich noch nicht zulässig waren.

3. Wie läuft eine Transition ab?

Es geht darum zu überprüfen, wie gut du dich mit deiner eigenen Erkrankung auskennst und dass du immer selbstständiger im Umgang mit deiner eigenen Erkrankung wirst. Es geht also auch darum, sich über seine eigenen Medikamente selbstständig zu informieren, sich diese zu besorgen, passende Ärzte zu finden, aber auch Arztgespräche selbst auszumachen und an diesen teilzunehmen. Außerdem solltest du dir vor deinem 18. Geburtstag einen Erwachsenen-Rheumatologen suchen, um einen nahtlosen Übergang zu garantieren und keine Schwierigkeiten bei der Weiterbehandlung zu haben. In einem Transitionsgespräch kannst du mit deinen Ärzten Fragen klären und über deine zukünftige Behandlung sprechen.

Nach einer langen Vorbereitung, die im Transitionsprozess von Deinem Kinderarzt und Dir gemeinsam geleistet wurde, kommt irgendwann der Zeitpunkt des Arztwechsels. Dieser Zeitpunkt sollte an Deine Lebenssituation angepasst sein und auch Deinen „Entwicklungsstand“ im Hinblick auf die Transitionsziele mit berücksichtigen.

Viele von uns hatten ein mulmiges Gefühl nach so langer Zeit beim Kinderarzt, den man gut kannte und der einen die ganze Krankheitsgeschichte über begleitet hat, zu einem anderen Arzt zu gehen. Doch in der Regel gewöhnt man sich langsam an den neuen Umgangston (zum Beispiel, dass aus „Du“ ein „Sie“ wird) und lernt diesen irgendwann auch zu schätzen.

In der modernen Erwachsenenmedizin kooperieren Arzt und Patient als gleichberechtigte Partner. Dein Arzt stellt Dir Therapiemöglichkeiten zur Auswahl – die Entscheidung liegt aber letztendlich bei Dir . Natürlich berät Dein Arzt Dich weiterhin und gibt Dir bestenfalls Empfehlungen, genauso wie Du Dir Rat bei Deinen Eltern oder Freunden holen kannst.

An dieser Stelle solltest Du aber schon gelernt haben, dass nicht Deine Eltern für die Konsequenzen Deines Handelns verantwortlich sind. Ein Beispiel: „Meine Mutter hat mich heute Morgen nicht daran erinnert meine Tabletten zu nehmen, deshalb habe ich jetzt Schmerzen.“ oder „Ich habe heute Morgen meine Tabletten vergessen, deshalb habe ich jetzt Schmerzen.“ Du möchtest wie ein Erwachsener behandelt werden – also verhalte Dich auch so und steh sowohl zu Deinen Entscheidungen als auch zu Deinen Fehlern. Denn die sind menschlich und passieren uns allen!

Auf was muss ich mich in der Erwachsenenmedizin einstellen ?

Viele Rheumatologen haben lange Wartezeiten für Neupatienten – teilweise bis zu einem Jahr. Auch deshalb ist Transition nicht erst mit der Volljährigkeit ein Thema!
Vielleicht fragst Du Deinen Kinderarzt beim nächsten Termin, ob er eine Empfehlung für Dich hat.

Rekapitulation Deiner Erkrankung

Viele von uns leben mit ihrer rheumatischen Erkrankung schon nahezu ihr ganzes Leben – und waren in dieser Zeit auch immer beim gleichen Arzt. Bedenke, dass ein neuer Arzt Deine Krankheitsgeschichte nicht kennt und in der Regel weder Zeit noch Lust hat, über 15 Jahre alte Arztbriefe zu lesen.

Im Optimalfall hast Du die Möglichkeit an einer so genannten Transitions-Sprechstunde teilzunehmen: Hier triffst Du Dich mit Deinem Kinderarzt und Deinem zukünftigen Rheumatologen, um die wichtigsten Aspekte Deiner Erkrankung zusammenzufassen und weiter zu geben.

Falls dies nicht der Fall ist, bist Du beim ersten Termin umso mehr gefordert: Es wird von Dir als Erwachsener erwartet, dass Du Dich mit Deiner Erkrankung auskennst und eine kurze Zusammenfassung geben kannst. Kennst Du zum Beispiel Deine „fachchinesische“ Diagnose und Deine aktuellen Medikamente mit Dosierungen?

Oft wartet man viel länger auf einen Termin, als man es in der Kinder- und Jugendmedizin gewohnt ist. Deshalb ist es wichtig möglichst früh einen Arzt zu suchen und das Vereinbaren von Terminen immer zeitnah zu erledigen. Auch bei Beschwerden ist es sinnvoll nicht zu lange damit zu warten, sich um einen Termin zu bemühen, damit man diese nicht zu lange aushalten muss.
Aufgrund der Terminknappheit sind auch Kontrolltermine in der Regel seltener und vor allem kürzer. Viele Ärzte in der Erwachsenenmedizin haben pro Patient nur 5 bis 10 Minuten für die Behandlung, weshalb in der Regel nur Beschwerdeorientiert untersucht werden kann.

Wie bekomme ich trotzdem die bestmögliche Behandlung ?
Zunächst ist es wichtig den Termin gut vorzubereiten. Überleg dir, was du von diesem Termin erwartest und mach dir am besten Notizen, damit du wirklich nichts vergisst, schließlich kann es einige Zeit bis zum nächsten Termin dauern.

Themen zu denen du dir vor dem Termin Gedanken machen kannst, sind zum Beispiel:
– Was ist das Hauptanliegen bei diesem Termin ?
– Welche Beschwerden hast du und seit wann ?
– Gibt es Probleme oder Fragen zur Medikation ?
– Benötigst du Rezepte für Medikamente oder Therapien?

Und ganz wichtig: Eigeninitiative. Nicht der Arzt stellt die Fragen, sondern du. Sag was du brauchst und setzt dich für dich ein.

Vorteile der Erwachsenenmedizin
Aber natürlich bietet der Übergang auch viele neue Möglichkeiten. Es gibt einige Medikamente, die nur für Erwachsene zugelassen. So steigt mit dem Übergang in die Erwachsenenmedizin auch die Chance, das richtige Medikament für dich zu finden. Zudem hast du auch mehr Entscheidungsfreiheit bei der Therapie. Du kannst selbst mitbestimmen, welche Therapien du regelmäßig nutzen möchtest, ob ein Krankenhausaufenthalt oder eine Reha in Frage kommt. Je nach Situation wirst du auch bei der Wahl der Medikamente und Einnahmeformen mehr mit einbezogen. Für alle mit chronischen Schmerzen gibt es in der Erwachsenenmedizin zudem die Möglichkeit neben dem Rheumatologen einen Schmerztherapeuten zu besuchen.

Welche Ärzte man braucht unterscheidet sich von Person zu Person. Häufig werden folgende Ärzte benötigt:

Der Hausarzt kümmert sich um Überweisungen, Medikamente, das Sammeln aller wichtigen Befunde und Koordination.
Der Rheumatologe kümmert sich um Abklärung, Diagnostik, Prävention und Rehabilitation.
Der Augenarzt ist auf rheumatische Erkrankungen der Augen spezialisiert und behandelt diese.
Der Gastroenterologe ist auf rheumatische Magen- und Darmerkrankungen spezialisiert.

Zu den verschiedenen Ärzten haben viele Betroffene noch Therapeuten. Welche das sind ist von Person zu Person unterschiedlich.

Häufige sind zum Beispiel:
Physiotherapeuten, die die Mobilität verbessern.
Ergotherapeuten, die sich mehr auf Hände fokussieren und die Selbstständigkeit im Alltag verbessern.
Psychotherapeuten, die bei der Bewältigung des Alltags helfen und bei allen Themen, mit denen man sich beschäftigt, unterstützen.

Der schnellste Weg einen Arzt zu finden ist eine kurze Suche im Internet. Hier können die Ergebnisse und Bewertungen jedoch auch erkauft werden, weshalb man diesen nicht immer glauben schenken sollte.

Ist man in stationärer Behandlung, kann man sich dort von den Ärzten beraten lassen oder sich mit anderen Patienten austauschen, die in der Nähe wohnen. Häufig findet man auch auf den Seiten der Krankenkassen eine Liste von Ärzten, die sich auf den benötigten Bereich spezialisiert haben.

Man kann sich auch beim ärztlichen Bereitschaftsdienst (116 117) informieren. Wichtig ist hierbei sich auch im weitläufigen Umfeld nach Ärzten umzusehen.

Zu Bedenken ist allerdings, dass die Ärzte und Therapeuten, die man häufig aufsuchen muss, nicht zu weit entfernt sind, da man die Strecke regelmäßig auf sich nehmen muss.

Die frühzeitige Suche nach einem Arzt ist auch sehr wichtig, da es je nach Arzt Wartezeiten von mindestens zwei Jahren geben kann. Hier kann frühzeitig ein Kennenlerntermin vereinbart werden, so dass noch genügend Zeit bleibt, sich einen anderen Arzt zu suchen, falls man mit dem derzeitigen Arzt nicht zufrieden ist. Auch hier können die Ärzte bei einem stationären Aufenthalt als Unterstützung dienen, da teilweise früher Termine vergeben werden, wenn diese einen Termin vereinbaren.

Auch der ärztliche Bereitschaftsdienst kann diese Aufgabe übernehmen. Dafür benötigt man einen Dringlichkeitscode vom behandelnden Arzt, durch den man frühere Termine erhalten kann. Dies gilt allerdings nur für gesetzlich versicherte Patienten.

Was muss ich beim Erwachsenwerden beachten?

Es gibt viele Dinge, die man im Prozess des Erwachsenwerdens beachten sollte. An folgenden Punkten kann man sich orientieren:

Volljährigkeit bringt vor allem Eigenverantwortlichkeit mit sich. Die eigenständige Suche von Ärzten ist hierbei ein wichtiger Punkt. Egal um welche Art von Ärzten es sich handelt, sei es Rheumatologen, Schmerzärzte, Orthopäden, Psychologen, usw. Auch das selbstständige Vereinbaren von Terminen gehört dazu. Man sollte sich also daran gewöhnen, viele Telefonate zu führen und Termine zu koordinieren.

Das Sammeln von Befunden ist ebenfalls vorteilhaft. So hat man alles parat, wenn der Arzt gewechselt werden muss. Auch bekommt man so einen besseren Überblick darüber, welche Diagnosen man hat und wann welche Untersuchungen gemacht wurden.

Damit einem die Medikamente nicht ausgehen, sollten diese frühzeitig bestellt werden. Hilfreich ist zum Beispiel ein Medikamentenplan. In diesen kann unter Anderem eingetragen werden, wie lange die Packung eines Medikamentes hält, um so rechtzeitig beim Arzt ein neues Rezept anzufordern.

Hier gilt vor allem das Motto: „Je früher desto besser!“. Vor dem Wechsel zu „Erwachsenenärzten“ sollte man sich rechtzeitig informieren, damit ein nahtloser Übergang geschaffen wird.

Ein wichtiger Punkt ist auch die Entbindung der Schweigepflicht für die Eltern bzw. eine Person Deines Vertrauens. Dies wird häufig vergessen, ist aber besonders dann wichtig, wenn man selbst verhindert ist. So können zum Beispiel Blutwerte oder Terminabsagen stellvertretend entgegen genommen werden.

Was gibt es für Möglichkeiten, um die Koordination/Organisation zu erleichtern?

Der einfachste Punkt um sich die Organisation zu erleichtern ist die Nutzung eines Kalenders. In diesen können nicht nur Arzttermine oder private Termine wie zum Beispiel Freunde treffen eingetragen werden. Auch Termine für die Schule, Studium oder der Arbeit können darin ihren Platz finden. Das hilft den Überblick zu behalten um so Überschneidungen zu vermeiden. Auch kann diese Methode den Stress reduzieren und sorgt dafür, dass man nicht in Zeitdruck gerät oder Termine vergessen werden.

Wichtig ist auch die Entwicklung einer Alltagstruktur.

Der Kalender bietet eine gute Möglichkeit den Überblick zu behalten. Aber zwischen den ganzen Terminen ist es vor allem wichtig sich Auszeiten einzuplanen, welche fest in den Alltag integriert werden sollten. Hobbies sind ebenfalls eine gute Methode, um einen Ausgleich zu schaffen.
Auch ist es hilfreich feste Tage für regelmäßig wiederkehrende Termine festzulegen. Zum Beispiel könnte Krankengymnastik immer dienstags stattfinden, Ergotherapie am Donnerstag usw. Das minimiert auch das Risiko, dass solche Termine vergessen werden.

Das Thema „Studium, Beruf und Jobsuche“ betrifft alle Jugendlichen früher oder später betrifft und für alle Relevanz besitzt.

Dieser eh schon schwierige und teils aufwendige Schritt sich dahingehend zu informieren und einen Weg zu finden, stellt vor allem Jugendliche mit chronischer Erkrankung oder Schwerbehinderung vor besondere Herausforderungen.

Fragen wie etwa „Gibt es Einschränkungen bei der Berufswahl?“ beschäftigen die Betroffenen und erschweren die Berufswahl. Wie also sieht es dahingehend aus?
Grundsätzlich gibt es keine generellen Einschränkungen in dem Hinblick. Natürlich sind manche Berufe aufgrund der körperlich anstrengenden und schweren Arbeit nicht für alle geeignet, jedoch ist das nahezu immer eine individuelle Entscheidung. Im Zweifel empfiehlt es sich immer, in möglichst vielen Bereichen ein Praktikum zu absolvieren und so einen Eindruck von einem breiten Spektrum an Tätigkeiten zu bekommen. Das gibt einem den besten Einblick und zeigt gleichzeitig, ob man den körperlichen Anforderungen des Berufes gewachsen ist.
Für weitere Informationen zur Studien- oder Berufswahl hat beispielsweise die Agentur für Arbeit spezielle Beratungsstellen, die unter anderem genau auf solche Anliegen ausgelegt sind (u.a. Integrations-/Inklusionsfachdienst).

Auch Universitäten bieten in der Regel immer eine Stelle zur Studienberatung. In vielen Betrieben und Universitäten gibt es extra Mitarbeitende, die speziell als Ansprech- und Kontaktperson für Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung da sind und in diesen Bereichen besonders geschult sind. Sie haben oftmals wertvolle Tipps und Hilfestellungen, um den beruflichen Werdegang bestmöglich gestalten zu können.
Leider kann es auch vorkommen, dass man aufgrund einer Erkrankung eine Absage auf eine Bewerbung erhält, jedoch ist die Sorge vor solchen Situationen zum Glück oft unbegründet. Tatsächlich stellen vor allem größere Unternehmen Menschen mit chronischer Erkrankung oder (Schwer-)Behinderung bevorzugt ein, da auch die Firmen selbst dadurch profitieren können. Wie überall zählt auch hier vor allem das Überzeugen von der eigenen Person. An der Stelle kann es sinnvoll sein, die vermeintliche „Schwäche“ als Stärke zu vermitteln. Darunter zählen etwa eine gute Strukturiertheit und Organisation aufgrund zahlreicher sozialer Angelegenheiten, um die man sich zuvor im Privaten schon kümmern musste.
Für eventuell aufkommende Benachteiligungen, die im Vergleich zu anderen entstehen können, gibt es den sogenannten „Nachteilsausgleich“. Diese kann man ganz individuell bei den zuständigen Stellen beantragen, natürlich mit entsprechenden Nachweisen belegt. Dazu zählt zum Beispiel eine Schreibzeitverlängerung bei Klausuren in der Uni oder auch eine besonders geregelte Pausenzeit im Job. Auch Hilfsmittel wie etwa ein höhenverstellbarer Schreibtisch, eine ergonomische Tastatur am PC oder sogar ein Parkplatz ohne weite Laufwege sind möglich.
Liegt zusätzlich ein Schwerbehindertenausweis vor, hat man je nach Grad der Behinderung noch zusätzliche Nachteilsausgleiche wie etwa zusätzliche Urlaubstage, steuerliche Vorteile und einen besonderen Kündigungsschutz.
Egal ob mit chronischer Erkrankung oder nicht – es ist immer sinnvoll einen Plan B parat zu haben, sollte doch wider Erwarten etwas dazwischenkommen. Auch der Austausch und Ansprechpartner vor Ort sind sehr wichtig. Wie bereits erwähnt, haben Unis und größere Betriebe Schwerbehindertenbeauftragte, die als Anlaufstellen eine wichtige Funktion in der Beratung und Unterstützung haben.

Des Weiteren sollte man sich im Vorfeld Gedanken über die strukturellen Gegebenheiten machen: Wie wohnortsnah ist der Betrieb oder die Uni? Ist ein Umzug notwendig? Wie ist die Verkehrsanbindung und Parkplatzsituation?
Insgesamt lässt sich also festhalten, dass es viele Möglichkeiten gibt, um das berufliche Ziel gut erreichen zu können. Gutes und richtiges Informieren im Vorfeld ist unerlässlich, um bereits am Anfang des beruflichen Weges so gut wie möglich über Hilfen und Unterstützungen bzw. generell Möglichkeiten Bescheid zu wissen. Denn bekanntlich führen viele Wege nach Rom.

Eine Reise ins Ausland kann eine spannende Erfahrung sein, aber wenn du mit einer chronischen Erkrankung oder gesundheitlichen Einschränkungen lebst, ist eine sorgfältige Planung besonders wichtig. Mit den richtigen Vorbereitungen kannst du mögliche Herausforderungen minimieren und deine Reise sicher und angenehm gestalten.

Hier sind einige Dinge, die du beachten solltest, um den Spaß und die Erfahrungen im Vordergrund zu haben:

Vorbereitung vor der Reise
Bevor du loslegst, solltest du sicherstellen, dass dein gesundheitlicher Zustand und die Anforderungen deines Reiseziels gut zusammenpassen: Überprüfe deinen Impfausweis, um sicherzugehen, dass alle Impfungen aktuell sind, besonders auch Reiseimpfungen. Wenn du in tropische oder subtropische Gebiete reist, solltest du rechtzeitig Zeit für Termine bei einem Tropenmediziner einplanen, um dich umfassend über notwendige Impfungen und Vorsichtsmaßnahmen zu informieren.

Umgang mit Medikamenten
Es ist wichtig, dass du genügend Medikamente für die gesamte Dauer deiner Reise im Voraus besorgst. Erstelle ein schriftliches Dokument, das alle Medikamentennamen, Wirkstoffe, Dosierungen und die Gründe für deren Einnahme auflistet. Dieses Dokument sollte auf Deutsch und Englisch verfassen sowie von deinem Arzt unterschreiben lassen. Mach mindestens drei Kopien davon und speichere eine digitale Version ab. Das Schriftstück solltest du am Flughafen beim Einchecken vorzeigen, um Probleme bei der Sicherheitskontrolle zu vermeiden. Das Dokument sollte dann in jedem Koffer sowie dem Handgepäck beiliegen.

Wichtige Überlegungen für den Flug
Während des Fluges ist es wichtig, dass du deine gesamten Medikamente sowohl im Handgepäck (für etwa 2 Wochen, alles andere überschreitet einige Richtlinien der Fluggesellschaften) als auch im Aufgabegepäck aufbewahrst.
Verteile sie am besten auf die mitgeführten Gepäckstücke ungefähr gleich, damit du, falls ein Gepäckstück verloren geht, trotzdem genug Medikamente hast, bis es wieder auftaucht oder du neue besorgen kannst.

Allgemeine Hinweise
Informiere dich vor deiner Reise über das Gesundheitssystem des Ziellandes, damit du im Notfall weißt, wohin du dich wenden kannst. Eine gut ausgestattete Reiseapotheke ist ebenfalls wichtig – neben deinen regulären Medikamenten solltest du auch Hilfsmittel und Notfallmedikamente einpacken. Überprüfe außerdem die Bedingungen deiner Krankenversicherung, besonders im Hinblick auf die Abdeckung von Vorerkrankungen im Ausland.

Umgang mit Hilfsmitteln
Falls du Hilfsmittel wie ein TENS-Gerät benötigst, packe sie in dein Aufgabegepäck. Nimm alles mit, was du brauchst, um dich in verschiedenen Situationen selbst zu helfen. Wenn du in einer fremden Gruppe reist, überlege dir vorher, ob du deine Hilfsmittel offen nutzen möchtest oder lieber in privateren Momenten, zum Beispiel in deinem Zimmer.

Notfallplan
Ein gut durchdachter Notfallplan ist ein Muss. Erstelle eine Liste mit Notfallkontakten, einschließlich deines Arztes zu Hause, deiner Versicherung und medizinischen Anlaufstellen im Zielland. Trage außerdem eine medizinische Notfallkarte bei dir, die Informationen über deine Erkrankung, Medikamente, Allergien und wichtige Kontakte enthält.

Kommunikation
Es ist wichtig, dass du deine Mitreisenden oder die Organisation, bei der du arbeitest, über deine Erkrankung und mögliche Notfallsituationen informierst. So können sie im Ernstfall richtig reagieren und dir die notwendige Unterstützung bieten.

Vermeidung von Stress
Stress kann bestehende Erkrankungen verschlimmern. Deshalb solltest du regelmäßig Pausen einlegen und Überanstrengung vermeiden. Achte auch darauf, ausreichend Zeit für Erholung und Schlaf einzuplanen, um deine Gesundheit zu schützen.

Reiseroute und Sicherheit
Plane deine Reiseroute so flexibel wie möglich, damit du im Falle gesundheitlicher Probleme schnell reagieren kannst. Vermeide Gebiete mit schlechter medizinischer Versorgung oder hoher Infektionsgefahr, um zusätzliche Risiken zu minimieren.

Reisevorbereitungen
Sei auf unerwartete Situationen vorbereitet, indem du einen Plan B hast, falls du deine Reise abbrechen oder ändern musst. Mach Kopien aller wichtigen Dokumente wie Reisepass, Versicherung und medizinische Informationen und bewahre diese separat auf. Weiterhin sollten sie im Original, die Kopien und auch in digitaler Form an getrennten Plätzen.

Fazit
Mit diesen Vorbereitungen kannst du sicherstellen, dass deine Reise trotz gesundheitlicher Herausforderungen möglichst reibungslos verläuft. Eine gute Planung und etwas Vorsicht sorgen dafür, dass du deine Zeit im Ausland genießen kannst. 😊