Seitdem seien viele arbeitsreiche Jahre ins Land gegangen. Die ersten hauptamtlichen Mitarbeiterinnen wurden 2004 eingestellt. Zahlreiche Projekte erleichterten heute den Alltag betroffener Familien. Informations- und Aufklärungsmaterialien seien entstanden. Die „Klinik-Clowns“, die Kunst- und Musiktherapie sorgten für Ablenkung, Spaß und neues Selbstvertrauen. Fortbildungswochenenden für die ganze Familie und „Auszeit-Seminare“ würden durch Information und Gemeinschaft helfen. Der Verein wurde 2008 Bundesverband und unterstütze seitdem auch mit 24 Treffpunkten betroffene Familien deutschlandweit.
Auch ein neues Krankheitsbild – das Schmerzverstärkungssyndrom – sei hinzugekommen, über das der Verein ebenso aufklärt sowie Informationsmedien und Beratung dazu anbiete.
„In all den Jahren blieb eines gleich: Die betroffenen Familien mit Herz und Kompetenz zu unterstützen war stets das Hauptanliegen der haupt- und ehrenamtlich Aktiven. “
„Doch in all den Jahren blieb eines gleich: Die betroffenen Familien mit Herz und Kompetenz zu unterstützen war stets das Hauptanliegen der haupt- und ehrenamtlich Aktiven“, so der Rheumaverband.
Der Rheumaverband
In 30 Jahren sind auch viele Betroffene, die anfangs noch Kinder waren, mit dem Verein erwachsen geworden und ihm verbunden geblieben. Die Jugendgruppe „RAY“ habe sich 2013 mit engagierten jungen Menschen gegründet, die deutschlandweit Frühstückstreffen organisieren, an Infoständen über die Erkrankung informieren oder sich als Schulpaten engagieren.
Doch auch die Selbsthilfe stehe immer wieder vor neuen Herausforderungen. In den vergangenen Jahren habe sich der Verein intensiv damit beschäftigt, wie der Generationswechsel gelingen könne. Mit Alexander Penner und Sandra Diergardt als Vorsitzende seien nicht nur neue Familien an die Spitze des Vereins nachgerückt, sondern inzwischen auch sechs junge Aktive in Vorstand und Ausschuss, die selbst erkrankt seien.