Liebe Leserinnen und Leser unseres Newsletters,

für viele von Ihnen und Euch liegen die Sommerferien und Urlaubszeit, ob mit oder ohne Koffer, schon eine kleine Weile zurück.

Mit diesem Newsletter berichten wir über tolle Aktionen, die einen auch zurück im Alltag mitreißen und bewegen können, ohne dass das Zuhause dafür verlassen werden müsste.

Viel Freude beim Lesen!

Herzliche Grüße von Eurem

Team im Familienbüro

...und wenn zwei gemeinsam reisen und sich dabei durch ihren Hund unterstützen lassen, dann gibt es unzählig viele schöne Momente, von denen berichtet werden kann!

Genauso war es auch als wir uns am Mittwoch online mit Annett und Philipp trafen und gespannt den vielen Erlebnissen ihrer Pilgerreise lauschten.

Wie berichtet, ist das Paar von Göttingen nach Wismar gepilgert. Die ganze Strecke in 3 Wochen und 4 Tagen. Voller Begeisterung berichteten die beiden von viel Herzenswärme, Hilfsbereitschaft und wunderbaren Menschen auf ihrem Weg.

Philipp erzählte, dass er ursprünglich vor allem für seinen Neffen Anton laufen wollte, der schon seit frühester Kindheit mit dem Rheuma kämpft. Aber unterwegs merkte er, dass sie beide auch für ganz viele andere betroffene Kinder und Familien laufen.

Der Zuspruch und die Begeisterung von den vielen Menschen haben Annett und Philipp auf dem Weg begleitet und Ihnen Antrieb gegeben, jeden Tag mit Freude weiter zu wandern. Beide betonten, dass sie am Ende auch für sich selbst gelaufen sind, denn wie sie sagten: "Die Schönheit der Welt um uns herum haben wir wieder ganz neu wahrgenommen."

Unter dem Verwendungszweck ANTON2023 können weiterhin Spenden für diese tolle Aktion gerne auf das Konto unseres Treffpunktes Göttingen überwiesen werden:
Bundesverband Kinderrheuma e.V. – Treffpunkt Göttingen
IBAN: DE47 2605 0001 0056 0482 59

Danke ihr beiden, dass ihr für uns unterwegs ward, danke für eure Begeisterung und für die tollen Erzählungen. Ihr habt weit mehr bewegt als "nur" Spenden sammeln, ihr habt das Thema Kinderrheuma buchstäblich in die Welt und ins Leben von vielen anderen Menschen getragen, die durch euch oft zum ersten Mal davon hörten!

Ihr seid spitze!

Diesmal wurde es „extra-interessant“ in unserem digitalen Treffpunkt.

Denn Frau Mareike Arnold, staatlich anerkannte Ergotherapeutin von der Praxis Reha-Point in Vellmar, 

referierte in unserem Zoom-Meeting über die Handtherapie bei rheumatischen Beschwerden. Sie ist die Ergotherapeutin unserer Tochter Carolin und in der Planung, wen ich zu unserem Treffpunkt einladen könnte, fragte ich sie und sie war sofort hellauf begeistert und sagte zu.

Ich versorgte sie vorher mit Informationen rund um den Verein Bundesverband Kinderrheuma e.V. sowie mit einigen Streuartikeln wie Anti-Stress-Stern zum Knautschen und Drehverschlussöffner, passend eben zum Thema Hände.
Sie erzählte uns Dinge über Schmerzreduktion und Kraftaufbau, beantwortete alle Fragen und ihre Schülerin Frau Hanna Hampe, die sich ebenfalls eingeloggt hatte, zeigte uns die Mitmach-Übungen. Im Vorhinein bat ich die Teilnehmer*innen sich einen Korken, ein Haargummi und eine Wäscheklammer bereit zu legen. Hanna zeigte uns, was unseren Händen alles mit diesen Alltagsutensilien guttut und erklärte, was wir alles damit machen können.

Ich musste lachen, was alles mit einem Korken möglich ist. Bei der Übung mit der Wäscheklammer war ich etwas geschockt, dass mein Mittelfinger, mein Ringfinger und der kleine Finger so kraftlos sind. Also, auch für die Eltern von rheumakranken Kindern eine gute Übung.

Wir lauschten also den Themen wie Thermische Anwendungen, was warmer Raps, Kiesbecken, Mais und Hand- und Fußbäder sowie was entzündungshemmende Hausmittel wie Quarkwickel, Retterspitz-Umschläge, so machen und helfen können. Wie wir durch die manuelle Handtherapie, etwa durch „push and pull“, die Produktion von Gelenkflüssigkeit anregen können und wie wir die Flüssigkeit in die Gelenke massieren können. So schön hat mir das persönlich noch niemand erklärt. Ich war restlos begeistert.
Mareike´s Power Point Präsentation führte uns durch den Abend. Wir erfuhren, warum Bewegungsförderung wie würfeln und kniffeln, besonders wichtig ist. Was Therapieknete alles kann, dass es zum Gelenkschutz Stiftverdickungen gibt. Reize über die Haut die Durchblutung anregt. Ich lernte Fingermassageringe kennen und dass wir bei einem akuten Rheumaschub unserer Kinder niemals Übungen mit Widerstand machen sollten. Nun sind wir schlauer als vorher über Greifübungen, Feinmotorische Übungen und Spiele und Übungen gegen Widerstände zur Stärkung der Muskulatur.
Nachdem Mareike und Hanna mit ihren Themen zur Handtherapie durch waren, verabschiedeten wir die Zwei in ihren wohlverdienten Feierabend und wir Anderen tauschten uns noch bis 20:26 Uhr aus.
Wir waren uns einig, dass es sehr interessant war und freuten uns über so eine engagierte, leidenschaftliche Ergotherapeutin mit ihrer ebenso fleißigen Schülerin.

Ein großes DANKESCHÖN geht an Euch, Mareike und Hanna!

Es ist vollbracht!
In einer großartigen Mannschaftsleistung haben die Running Seals vom 19. auf den 20. August die 256 km des Sunset Wattenmeer Staffellaufs vom Hamburger Fischmarkt nach St. Peter-Ording zurückgelegt. Allen Widrigkeiten zum Trotz, wie dem kurzfristigen Ausfall eines Läufers (Danke Andrea für's Einspringen!) und schwülwarmen Temperaturen am Start, ist es uns gelungen die Strecke in einer unglaublichen Zeit von 23 Stunden, 25 Minuten und 45 Sekunden zurückzulegen.

Ungeachtet der Herausforderungen von Laufen, den Fahrten von Wechselpunkt zu Wechselpunkt und fehlendem Schlaf hat das Team die Tour entlang von Elbe und Nordseeküste genossen und ist glücklich und unverletzt auf der Strandpromenade von St. Peter-Ording eingelaufen.

Wir danken allen, die uns bei unserem Abenteuer unterstützt haben. Und natürlich auch vielen Dank an alle, die vor und während des Laufes zugunsten des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. gespendet haben! Die Spendenseite wird auch in den nächsten Wochen noch geöffnet bleiben.

Vielen, vielen Dank!

Juppi's Running Seals

Wir danken den Running Seal's von Herzen für diese tolle Spendenaktion und freuen uns auf einen baldigen Austausch mit euch, um von euren Erlebnisse zu hören!

Ab sofort bieten wir im Rahmen unseres neuen Projektes "Online Beratung" auch digitale Schulungen an.
Per Zoom Video Konferenz finden Schulungen in Kleingruppen mit maximal 10 Teilnehmenden statt. Die Teilnahme ist ganz einfach per Online-Link möglich. Dieser wird nach der Anmeldung direkt versandt. Aus dem Themenkomplex sozialrechtliche Aspekte und Alltagsbewältigung stehen in diesem Jahr 5 Themen auf dem Programm. Neben einer Einführung zur Thematik wird es jeweils auch die Möglichkeit geben, individuelle Fragen zu klären.
Das kostenlose Angebot richtet sich an alle Familien mit rheumakranken und chronisch schmerzkranken Kindern.
 
Themen und Termine in 2023
🔹19.09.2023 - Kita & Schule
🔹 28.09.2023 - Schwerbehinderung
🔹 23.10.2023 - Pflegegrad
🔹 08.11.2023 - Kur & Reha
🔹 23.11.2023 - Berufsorientierung
 
Die Anmeldung geht ganz einfach über unser Buchungsprogramm https://www.kinderrheuma.com/projekte/online-beratung/
oder per E-Mail an: kathrin.wersing@kinderrheuma.com
 
Habt ihr Wünsche, Ideen und Anregungen für weitere Schulungen? Dann schreibt sie uns gerne! Wir freuen uns auf eure Nachrichten!
Viele Grüße aus dem Familienbüro 🌞

Der Countdown bis zum Adventsbasar läuft bereits. Es darf wieder nach Herzenslust gestrickt, gehäkelt, gebastelt, genäht, eingekocht, gebacken und und und werden.

Leere Plätzchentüten können bei Bedarf vom Familienbüro aus an backinteressierte Leute verschickt werden.

Wer uns mit selbstgemachten weihnachtlichen Sachen, Kuchenspenden oder durch tatkräftige Mithilfe am Tag des Basars (u.a. Aufbau, Verkauf, Abbau) unterstützen möchte, meldet sich sehr gerne beim Team im Familienbüro: 02526/ 300 1175 bzw. familienbuero@kinderrheuma.com .

Vielen herzlichen Dank für die vielfältige Unterstützung!

Liebe Kinder- und Jugendliche mit Behinderung, chronischen Erkrankungen und/oder seelischen Beeinträchtigungen,

Gemeinsam mit dem Bundesfamilienministerium haben wir eine Umfrage vorbereitet, in der es um deine Alltagserfahrungen geht. Wir möchten dich bitten, daran teilzunehmen.

Ziel der Umfrage ist es, die Erfahrungen von vielen Kindern und Jugendlichen in die Diskussion mit Politiker*innen einzubringen. Denn nur, wenn wir wissen, was jungen Menschen wichtig ist, kann das auf Bundesebene bei Gesetzesänderungen berücksichtigt werden.

Wer soll die Umfrage mitmachen? Wenn du selbst zwischen 10 und 25 Jahre alt und eine Behinderung hast oder wenn du im Alltag durch eine körperliche, seelische, Sinnes- oder Lern-Beeinträchtigung an Grenzen und Hindernisse stößt, kannst du selbst an der Umfrage teilnehmen.

Du kannst diese Nachricht auch gern an andere betroffene Kinder und Jugendliche zwischen 10 und 25 Jahren weiterleiten. Du kannst die Links zur Umfrage auch in social-media-Kanälen teilen.

Die Umfrage dauert ca. 20 Minuten und wird anonym beantwortet. Das heißt, wir fragen nicht nach deinem Namen oder deinen Kontaktdaten. Es werden keine Daten gespeichert, die wir deiner Person zuordnen können.

Hier geht es zur Umfrage:

https://s2survey.net/mitreden/

Wenn du dich direkt mit uns gemeinsam in die politische Diskussion einbringen möchtest, kannst du uns kontaktieren: imke.bartels@behinderte-eltern.de oder telefonisch: 0176-62911567 (Mailbox – ich rufe gerne zurück).

Mit besten Grüßen und besten Dank für deine Unterstützung.

Kerstin Blochberger und Imke Bartels

bbe e. V. – Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern

Herrenstr. 8
30159 Hannover

Tel.: 0511 – 69 63 256
Mobil: 0176 62911565
E-Mail: hannover@behinderte-eltern.de
Sprechzeiten: Mo-Fr  9-14 Uhr und nach Vereinbarung

• Freitag, 08. bis Sonntag, 10. September 2023 -  Schwimmwesten-Wochenende für Mütter
  
  • Für weitere Informationen bitte im Familienbüro melden
    
• Dienstag, 19. September Online Schulung zum Thema Kita&Schule
  • Für weitere Informationen siehe weiter oben im Newsletter
• Donnerstag, 28. September Online Schulung zum Thema Schwerbehinderung
  • Für weitere Informationen siehe weiter oben im Newsletter
• Samstag, 07. Oktober 2023 Treffen vom Treffpunkt Landkreis Osnabrück
  • Für weitere Informationen bitte bei Treffpunktleiterin Heike Wermeier melden:osnabrueck@kinderrheuma.com
• Sonntag, 26. November 2023 Adventsbasar von 10 bis 17 Uhr in der Magistrale des St. Josef-Stifts in Sendenhorst
  
  • Wer uns mit Kuchen, Plätzchen, handgemachten Sachen, beim Verkauf etc. unterstützen möchte meldet sich sehr gerne im Familienbüro: 02526/ 3001175 oder familienbuero@kinderrheuma.com