Bundesverband Kinderrheuma e.V. Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Liebe Leserinnen und Leser unseres Newsletters,

Alles Gute für Sie im neuen Jahr.

Das Jahr 2023 ist schon voll im Gange und wir freuen uns, Sie auf die vielen schönen Veranstaltungen hinzuweisen, die wir für Sie in der nächsten Zeit geplant haben.

Viel Freude beim Lesen.

 

Herzliche Grüße von Eurem und Ihrem

Team im Familienbüro

Geschwister im Fokus

Virtueller Austausch für Eltern und Erziehungsberechtigte zum Thema Geschwister am 18. Januar 2023 ab 19.30 Uhr

Zu Beginn des neuen Jahres gibt es in dieser Austauschrunde via Zoom Zeit und Raum, um u.a. mal bewußt zu schauen:

  • was läuft gut, wovon wünsche ich mir mehr für die (Geschwister-) Kinder?
  • was würde ich gerne verändern, wo möchte ich mal genauer hinschauen?
  • was brauche ich für mich (rund um das Thema Geschwister) und was würde ich gerne anderen Eltern mitgeben?

Rückfragen und Anmeldungen gerne bei Jutta Weber im Familienbüro unter 02526/300 1175 oder jutta.weber@kinderrheuma.com

Um eine Anmeldung bis Mittwoch, 18. Januar 12 Uhr wird gebeten. Der Zugangslink wird nach der Anmeldung per E-Mail an die Teilnehmer:innen versendet.

Wir haben kein FAX-Gerät mehr

Wichtiger Hinweis:

Seit Anfang 2023 verwenden wir kein FAX-Gerät mehr.

 

Sie können uns persönlich, telefonisch, per E-Mail und über das Kontaktformular unserer Homepage erreichen.

 

Vielen Dank für Ihr Verständnis.

"2023 wird für mich..." - virtueller Austausch für Geschwister ab ca. 12 Jahren

Am Samstag, 04. Februar sind ab 19.00 Uhr alle Geschwister im Alter ab ca. 12 Jahren zu einem virtuellen Austausch-Workshop eingeladen.

Es geht um den Austausch untereinander und bewußt zu schauen, was sind die persönlichen Erwartungen an das neue Jahr, an die eigene Geschwisterrolle etc.

Interessierte können sich sehr gerne bei Jutta Weber im Familienbüro unter 02526/ 300 1175 oder jutta.weber@kinderrheuma.com melden.

Um eine Anmeldung bis Freitag, 03.02.2023 12Uhr wird gebeten. Der Zugangslink wird nach der Anmeldung verschickt.

Neuigkeiten aus unserem Selbsthilfe-Treffpunkt Märkischer Kreis:

Neues Jahr - neue Energie!

 

Das Team Sabine Kuschel und Sandra Diergardt vom Treffpunkt Märkischer Kreis haben den Beginn des neuen Jahres dazu genutzt, 2022 zu reflektieren und das Jahr 2023 neu zu planen:
"Situationsbedingt konnten einige Wünsche aus dem vergangenen Jahr nicht umgesetzt werden und gemeinsame Treffen nicht stattfinden.
Trotzdem hatten wir aber das Gefühl, dass durch die gute Vernetzung unseres Vereins, sowie bessere Zugänge zu den Medien auch weniger Gespräche, sowie Anfragen beim Treffpunkt ankamen.
In diesem Jahr soll es wieder die Möglichkeit für ein gemeinsames Treffen geben. Alle Familien mit rheumakranken oder chronisch schmerzkranken Kindern aus dem Märkischen Kreis und Umgebung sind herzlich dazu eingeladen. Ort und Termin werden wir noch bekannt gegeben.
Natürlich sind wir auch weiterhin gerne bei Fragen oder Interesse zum Austausch jederzeit erreichbar unter der Mailadresse maerkischerkreis@kinderrheuma.com
Weitere Kontaktdaten findet ihr  
auf unserer Homepage:

https://www.kinderrheuma.com/ueb.../selbsthilfe-treffpunkte/

 

Wir freuen uns auf euch!
Herzliche Grüße,
Sandra Diergardt und Sabine Kuschel

Ein Wochenende - viele Möglichkeiten!

Wir freuen uns auf ein vielfältiges Wochenende mit einer bunten Mischung an Teilnehmer:innen.

Herzlich eingeladen sind alle Geschwister im Alter von ca. 9 bis 16 Jahren, an den für sie geplanten Aktivitäten teilzunehmen. Die Treffpunkt-Leiter:innen und an Vereins- und Treffpunktarbeit interessierte Personen erwartet ebenfalls ein abwechslungsreiches Programm.

Die geplanten Inhalte sind hier zu finden.

 

Die Anmeldung kann direkt online ausgefüllt und ans Familienbüro zurückgeschickt werden.

Eine Teilnahme als Tagesgast am Samstag ist ebenfalls möglich.

 

Bei Rückfragen einfach unter 02526/ 300 1175 anrufen.

 

Um eine Anmeldung bis zum 10. Februar 2023 wird gebeten.

Rückblick: Treffen vom Treffpunkt Digital am 06. Januar

Nachfolgend berichtet Katja Schmidt, Leiterin vom Treffpunkt Digital, über ihr erstes Treffen in 2023:


"Es war das erstes Online-Treffen via Zoom für das Jahr 2023. Diesmal bot ich ein Vormittags-Termin an, so dass wir um 10:02 Uhr offiziell mit allen Teilnehmenden starteten. Mit im Meeting waren Liane aus Bad Driburg, Sandra aus Leverkusen, Britta aus Düsseldorf mit ihren Kindern um sich, weil noch Ferien in NRW sind, Sabine aus Plettenberg, die selbst einen Treffpunkt vom Bundesverband Kinderrheuma e.V. leitet, nämlich den Treffpunkt Märkischer Kreis, Eva und Christian mit ihrem Sohn Noam auf dem Schoß -das allererste Mal dabei- und ich aus Vellmar. Bei uns in Hessen sind auch noch Ferien und somit dachte ich, die Idee mit einem Vormittagstreffen ist gut. Die Kinder um uns herum, alles möglich und machbar, das ist die Leichtigkeit am Treffpunkt Digital.

Wir starteten mit einer Vorstellungsrunde, weil nicht jeder jeden kannte. So hatten wir einen kleinen Überblick, wieviel Kinder jede Familie hat, wer ist betroffenes Rheumakind und die Geschwisterkinder, ob gesund oder beeinträchtigt. Jeder erzählte auch kurz, ob er an Silvester geböllert hat oder nicht und wie er den Jahreswechsel verbracht hat. Unser Maskottchen „Wal Digital“ saß heute im Hintergrund und begrüßte besonders unseren jüngsten Teilnehmer Noam mit 6 Monaten.

Ein vorgegebenes Thema hatten wir heute nicht, sondern einfach „frei raus“ mit den Themen, die unter den Nägeln brannten. So redeten, diskutierten, rätselten und debattierten wir besonders darüber, welche Versicherungen für unsere chronisch Kranken Kinder, egal ob Lebensversicherung, Auslandsreisekrankenversicherungen, möglich sind. Der eine hatte Erfahrungen, der andere wiederum Tipps zum Abschluss solcher Versicherungen. Sehr interessant. Wir gaben uns ebenfalls rund um das Thema Pflegegrad, besonders die Inanspruchnahme von den Entlastungsleistungen, Hilfestellung. Beantragung: Wie, wo, wann, durch wen? Wieviel, wie hoch und welche Voraussetzungen müssen gegeben sein. Wir stellten fest, dass es Unterschiede gibt: zwischen den Bundesländern und auch von Pflegekasse zu Pflegekasse. Ach, herrlich, es wurde gequatscht, manchmal auch gleichzeitig, das hatten wir schnell im Griff, dabei Tee und Wasser getrunken, gestillt, gegoogelt. Ein großes Thema war auch die Beantragung einer Schwerbehinderung und des Schwerbehindertenausweises. Auch hier wurde von Mamas von bereits älteren Kindern, Erfahrungen weitergegeben. Ganz wertvoll für die Familie, die ganz neu mit dieser Krankheit und diesen Themen konfrontiert wurde. Manches hatte ich in meiner 7jährigen „Karriere“ als „Rheumamama“ auch noch nicht gehört. Also alles fleißig mitgeschrieben, um mich nun im Nachhinein schlau zu machen. Weiter kamen die Ernährung mit Rheuma, die Jugendgruppe RAY und das Projekt für die Geschwisterkinder sowie das jährlich stattfindende Familien-Fortbildungs-Wochenende in Freckenhorst sowie das sogenannte „Schwimmwesten-WE“ für Mütter zur Sprache. Die Frage, ob es auch mal ein Auszeit-WE für Väter geben könnte habe ich schon ans Familienbüro weitergeleitet. Um 11:46 Uhr beendeten wir das Meeting.

Ich danke allen, die mitgemacht haben! Allen, die zum festen Kern gehören und abgesagt haben! Allen, die ein Teil unseres Treffpunkts sind!"

Eure Katja Schmidt

Termine Termine Termine
  • "Geschwister im Fokus" - virtueller Austausch zum Thema Geschister am 18.01.2023 um 19.30 Uhr
    • nähere Informationen siehe bitte weiter oben im Newsletter. Weitere Informationen und die Einwahldaten gibt es bei Jutta Weber unter jutta.weber@kinderrheuma.com oder 02526/300 1175 im Familienbüro.
  • 20. und 21.01.2023 Klausurtagung in der LVHS Freckenhorst
    • Ausschuss- und Vorstandsmitglieder des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. treffen sich in der Landvolkshochschule in Freckenhorst zur gemeinsamen Klausurtagung.
      Projekte und Aktivitäten für das Jahr 2023 werden geplant. Weitere Themen an diesem Wochenende sind Kommunikation und Datenschutz im Verein.
  • Treffen vom Treffpunkt Göttingen am 22. Januar von 10 bis 18 Uhr
    • unter dem Motto „Kinderrheuma bewegt uns“ ist beim Treffpunkt Göttingen im Jahr 2023 richtig viel los für alle Familien mit einem rheumakranken Kind.
      Die jeweiligen Programmpunkte werden noch bekannt gegeben.
      Interessierte Familien können sich gerne anmelden bei der Treffpunkt-Leiterin Mirja Bohlender:
      Tel: 0551 / 373218
      goettingen@kinderrheuma.com
  • Virtuelles Café für Treffpunktleiter:innen und Interessierte am 01.02.2023
    • Wir treffen uns online in gemütlicher Runde, um uns zu anstehenden Themen aus den Treffpunkten auszutauschen. Außerdem gibt es hier immer die neuesten Infos aus dem Verein. Alle Treffpunkt-Leiter*innen und an der Treffpunktarbeit Interessierte sind herzlich eingeladen. Das Treffen findet als Zoom-Videokonferenz statt.
      Fragen und Rückmeldungen gerne an die Treffpunkt-Koordinatorin kathrin.wersing@kinderrheuma.com
  • Virtueller Austausch-Workshop für Geschwister (ab ca. 12 Jahren) am 04.02.2023 ab 19 Uhr
    nähere Informationen siehe bitte weiter oben im Newsletter
    Weitere Informationen und Anmeldung bei Jutta Weber im Familienbüro: Tel.: 02526/ 300 1175 und per E-Mail: jutta.weber@kinderrheuma.com
  • Treffen vom Treffpunkt Digital am 16.02.2023 ab 19 Uhr
    • Unser Treffpunkt digital trifft sich zum nächsten Mal am Donnerstag, 16.02.2023 um 19 Uhr per Zoom-Videokonferenz.
      Interessierte Familien können sich gerne bei der Treffpunktleiterin Katja Schmidt melden.
      Tel: 0176-57884666
      treffpunkt-digital@kinderrheuma.com

      Der Zugangslink für das digitale Treffen wird nach Anmeldung verschickt. Wer sich mit Zoom nicht auskennt – keine Sorge – wir helfen gerne mit der Technik.
      Wir freuen uns auf euch!
  • Treffen vom Treffpunkt Göttingen am 19.02.2023 ab 10 Uhr
    • Unter dem Motto „Kinderrheuma bewegt uns“ ist beim Treffpunkt Göttingen im Jahr 2023 richtig viel los für alle Familien mit einem rheumakranken Kind.
      Das nächste Treffen findet am 19.02. statt. Die jeweiligen Programmpunkte werden noch bekannt gegeben.
      Interessierte Familien können sich gerne anmelden bei der Treffpunkt-Leiterin Mirja Bohlender:
      Tel: 0551 / 373218
      goettingen@kinderrheuma.com
  • Workshop-Wochenende für Geschwister (ab ca. 9 Jahren) und Treffpunktleiter:innen bzw. Interessierte am 24. und 25. Februar 2022 im Johanniter Gästehaus in Münster
    • nähere Informationen siehe bitte weiter oben im Newsletter

 

Save the date:

  • 02. bis 04. Juni 2023 - Familienfortbildungs-Wochenende in der LVHS Freckenhorst - gefördert durch die Aktion Mensch
  • 08. bis 10. September 2023 - Schwimmwesten-Wochenende für die Mütter in Bad Lippspringe
  • 08. bis 10. September 2023- RAY-und-Geschwister-Austausch-Wochenende in der DJH Alfsee in Rieste

Weitere Informationen rund um das jeweilige Programm und die Anmeldeformulare für die Wochenendveranstaltungen sind ab April 2023 auf unserer Homepage unter der Rubrik Termine und ggf. auf der jeweiligen Projektseite zu finden. Bei Fragen gerne im Familienbüro melden.

 

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