Nachfolgend berichtet Katja Schmidt, Leiterin vom Treffpunkt Digital, über ihr erstes Treffen in 2023:
"Es war das erstes Online-Treffen via Zoom für das Jahr 2023. Diesmal bot ich ein Vormittags-Termin an, so dass wir um 10:02 Uhr offiziell mit allen Teilnehmenden starteten. Mit im Meeting waren Liane aus Bad Driburg, Sandra aus Leverkusen, Britta aus Düsseldorf mit ihren Kindern um sich, weil noch Ferien in NRW sind, Sabine aus Plettenberg, die selbst einen Treffpunkt vom Bundesverband Kinderrheuma e.V. leitet, nämlich den Treffpunkt Märkischer Kreis, Eva und Christian mit ihrem Sohn Noam auf dem Schoß -das allererste Mal dabei- und ich aus Vellmar. Bei uns in Hessen sind auch noch Ferien und somit dachte ich, die Idee mit einem Vormittagstreffen ist gut. Die Kinder um uns herum, alles möglich und machbar, das ist die Leichtigkeit am Treffpunkt Digital.
Wir starteten mit einer Vorstellungsrunde, weil nicht jeder jeden kannte. So hatten wir einen kleinen Überblick, wieviel Kinder jede Familie hat, wer ist betroffenes Rheumakind und die Geschwisterkinder, ob gesund oder beeinträchtigt. Jeder erzählte auch kurz, ob er an Silvester geböllert hat oder nicht und wie er den Jahreswechsel verbracht hat. Unser Maskottchen „Wal Digital“ saß heute im Hintergrund und begrüßte besonders unseren jüngsten Teilnehmer Noam mit 6 Monaten.
Ein vorgegebenes Thema hatten wir heute nicht, sondern einfach „frei raus“ mit den Themen, die unter den Nägeln brannten. So redeten, diskutierten, rätselten und debattierten wir besonders darüber, welche Versicherungen für unsere chronisch Kranken Kinder, egal ob Lebensversicherung, Auslandsreisekrankenversicherungen, möglich sind. Der eine hatte Erfahrungen, der andere wiederum Tipps zum Abschluss solcher Versicherungen. Sehr interessant. Wir gaben uns ebenfalls rund um das Thema Pflegegrad, besonders die Inanspruchnahme von den Entlastungsleistungen, Hilfestellung. Beantragung: Wie, wo, wann, durch wen? Wieviel, wie hoch und welche Voraussetzungen müssen gegeben sein. Wir stellten fest, dass es Unterschiede gibt: zwischen den Bundesländern und auch von Pflegekasse zu Pflegekasse. Ach, herrlich, es wurde gequatscht, manchmal auch gleichzeitig, das hatten wir schnell im Griff, dabei Tee und Wasser getrunken, gestillt, gegoogelt. Ein großes Thema war auch die Beantragung einer Schwerbehinderung und des Schwerbehindertenausweises. Auch hier wurde von Mamas von bereits älteren Kindern, Erfahrungen weitergegeben. Ganz wertvoll für die Familie, die ganz neu mit dieser Krankheit und diesen Themen konfrontiert wurde. Manches hatte ich in meiner 7jährigen „Karriere“ als „Rheumamama“ auch noch nicht gehört. Also alles fleißig mitgeschrieben, um mich nun im Nachhinein schlau zu machen. Weiter kamen die Ernährung mit Rheuma, die Jugendgruppe RAY und das Projekt für die Geschwisterkinder sowie das jährlich stattfindende Familien-Fortbildungs-Wochenende in Freckenhorst sowie das sogenannte „Schwimmwesten-WE“ für Mütter zur Sprache. Die Frage, ob es auch mal ein Auszeit-WE für Väter geben könnte habe ich schon ans Familienbüro weitergeleitet. Um 11:46 Uhr beendeten wir das Meeting.
Ich danke allen, die mitgemacht haben! Allen, die zum festen Kern gehören und abgesagt haben! Allen, die ein Teil unseres Treffpunkts sind!"
Eure Katja Schmidt |