Liebe Leserinnen und Leser unseres Newsletters,

im Namen des Bundesverbandes verteilt Juppine mit dieser Ausgabe mal ein großes "Herzchen" für Eure und Ihre treue Leserschaft.

Viel Freude beim Lesen und

herzliche Grüße von Eurem und Ihrem

Team im Familienbüro

Das Projekt konnte realisiert werden mit Unterstützung von Fachpersonen der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift in Sendenhorst.
Produziert und betreut wurden die Filme von der Medienfirma "Living Memories" aus Sendenhorst, unter der Führung von Maximilian Schnieders.
Herzlichen Dank für die Unterstützung unseres Projekts durch die Nachhaltigkeitsförderung der Sparkasse Münsterland Ost sowie durch die Selbsthilfeförderung vom BKK Dachverband.

Wie berichtet ist Paul-Luca Heilmann mit seiner wunderbaren Spendenaktion gestartet. Die ersten Kilometer zugunsten unseres Vereins sind bereits erfolgreich geradelt worden!

Ein ausführliches Update folgt bald.

Leute, die diese tolle Aktion durch eine Spende unterstützen mögen finden alle Infos unter:
https://www.kinderrheuma.com/aktuelles/spendenaktion-sommerradtour/

Herzlichen Dank!

In lockerer, virtueller Runde erfahren interessierte Eltern und Erziehungsberechtigte alles wichtige zu den Angeboten für Geschwister und Familien von Kindern und Jugendlichen mit Rheuma und chronischen Schmerzen. Sie können in Ruhe Fragen stellen und sehr gerne eigene Ideen und Wünsche an weitere Inhalte und Aktionen, die innerhalb des Projekts "Die Rolle meines Lebens" entstehen werden, einbringen.

Der bereits für den 22. Oktober geplante „GeschwisterTAG“ (für Geschwister im Alter von 6 bis ca. 14 Jahren) in Sendenhorst wird ebenfalls vorgestellt.

• Wie läuft so ein Tag ab?
• Was erwartet Ihr Kind?
• Was gibt es zu bedenken?

Diese und weitere Fragen werden sehr gerne beantwortet.

Weitere Informationen und Anmeldung zu diesem Termin bei Jutta Weber im Familienbüro unter:

jutta.weber@kinderrheuma.com und telefonisch 02526/3001175 bitte bis zum 30.08.2022.

Sie möchten gerne Näheres wissen, können aber am 31. August leider nicht teilnehmen? Kein Problem, melden Sie sich sehr gerne per E-Mail oder telefonisch bei Jutta Weber im Familienbüro!

Die Einstieg Dortmund (Messe für Ausbildung, Studium & Gap Year) findet in diesem Jahr (- nach derzeitigem Stand -) als Präsenz-Messe statt & kombabb ist mit am Start!

Wann: Freitag, der 26. August 2022 (von 09:00 bis 14:00 Uhr) & Samstag, der 27. August (von 10:00 bis 16:00 Uhr).

Wie & Wo: Als Präsenz-Messe in der Westfalenhalle Dortmund (Rheinlanddamm 200, 44 139 Dortmund); Halle 8; Stand-Nr.: S 22.

Bitte vormerken:

Die Rehacare – internationale Fachmesse für Rehabilitation, Prävention, Inklusion und Pflege findet in diesem Jahr (-nach derzeitigem Stand-) erstmalig wieder als Präsenz-Messe statt & kombabb ist mit am Start.

Wann: Mittwoch, der 14.09.2022 (von 10:00 bis 18:00 Uhr) bis Samstag, der 17.09.2022 (von 10:00 bis 17:00 Uhr).

Wie & Wo: Als Präsenz-Messe im Messegelände Düsseldorf (Am Staad, 40 474 Düsseldorf); Halle 6; Stand-Nr.: D57.

Weitere Informationen unter:

https://www.einstieg.com/messen/dortmund.html

https://www.rehacare.de

https://www.kombabb-internetportal-nrw.de/

Zielgruppe: Schüler*innen bzw. Studieninteressierte mit sichtbarer und nicht-sichtbarer Behinderung / chronischer Erkrankung

Themen, u.a.: Nachteilsausgleiche bei der Bewerbung / Zulassung (z.B. Härtefallantrag) und während des Studiums (z.B. Schreibzeitverlängerung bei Prüfungen), Unterstützungsmöglichkeiten (z.B. Studienassistenz) und Outen bzw. Umgang mit einer nicht-sichtbaren Behinderung / chronischen Erkrankung.

(Wichtiger Hinweis: Bitte informieren Sie sich vor dem Besuch der Messe auf den o.g. Homepages, ob diese wie geplant stattfinden wird. Aufgrund der Corona-Pandemie und des Krieges in der Ukraine kann es zu kurzzeitigen Veränderungen oder Ausfällen kommen. Aktuelle Informationen zu den aktuellen geltenden Hygiene-Regeln und Zugangsmöglichkeiten finden Sie außerdem hier: https://www.einstieg.com/messen/hygiene-regeln.html & https://www.rehacare.de/de/Sicherheitshinweis_H2)

• Eltern-Coach-Seminar, 19. bis 21. August in Koblenz

"Mein Kind wird erwachsen! Wie kann ich „loslassen" (lernen)?" lautet der Titel des Eltern-Coach-Seminares für Eltern rheumakranker Kinder:  Wieso ist „loslassen" so wichtig? Jeder dritte junge Mensch mit Rheuma bricht seine Therapie beim Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen ab. Die Jugendlichen müssen frühzeitig lernen, Verantwortung für den Umgang mit ihrer Krankheit zu übernehmen. Sie, als Eltern, können den Prozess unterstützen!
Weitere Informationen und Anmeldeformular

• Kommunikationstraining - online -  für Jugendliche  am 10. September von 11 bis 14 Uhr
  
  Fühlt es sich beim Arzt für Euch manchmal auch so an, als würdet ihr nicht gehört werden? Niemand versteht euch und ihr habt das Gefühl nicht ernst genommen zu werden?
  Nach dem Training wisst Ihr, wie Ihr Eurem Arzt eure Anliegen besser mitteilt.  Und ihr wisst, wie Ihr durch Eure eigene Einstellung das Arzt- Gespräch beeinflussen könnt. Dabei sind eine Kommunikationstrainerin und ein Peer!
  
  Weitere Informationen und Anmeldeformular

• Transition-Camp für Jugendliche, 16. – 18. Sept. in Berlin/ Erkner 
  Vom 16. bis 18. September 2022 findet das Transitions-Camp für junge Menschen mit Rheuma in Erkner (im Bildungsszentrum) bei Berlin statt. 

  Was wird alles anders, wenn der Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen ansteht?  Ändern sich die Medikamente? Wie ist das mit den Nachteilsausgleichen beim Berufseinstieg oder Studienbeginn? Welche Erfahrungen machen andere junge Menschen? Auch in diesem Jahr bieten wir für Jugendliche im Alter von 16 bis 20 ein Vorbereitungs-Camp für den Übergang in die Erwachsenen-Rheumatologie an. Im Expert*innen-Team sind Ärzte, Psychologen und Sozialfachkräfte. Auch Peer Laura ist dabei. Vielleicht für Euch interessant?  

  Einfach anmelden: Flyer und Anmeldung zur Veranstaltung

  Wendet euch bei Fragen gerne an mayer(at)rheuma-liga.de

  Mögt ihr euch vorab austauschen und die Peers kennenlernen? Hier geht es zum Instagram-Kanal von www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de

Bei Fragen zu den Veranstaltungen der Deutschen Rheuma-Liga bitte an Frau Mayer unter mayer(at)rheuma-liga.de wenden.

• Gemeinsames Wochenende für RAY Mitglieder und gleichaltrige Jugendliche bzw. junge Erwachsene in der Rolle des "Geschwisterkindes" vom 26. bis 28. August 2022 in Köln
  • Kurzentschlossene melden sich bitte im Familienbüro
    
• Virtueller-Info-Abend via Zoom für Eltern/ Erziehungsberechtigte zu unserem Geschwisterprojekt  „Die Rolle meines Lebens!?“ am 31.08.2022 von 19.30 bis ca. 20.30 via Zoom
  • nähere Informationen sind weiter im Newsletter zu finden
    
• 07.09.2022 um 19 Uhr - „Mit Resilienz durch Krisenzeiten“ Online Schulung für Treffpunkt-Leiter:innen
  • Fortbildungsangebot für Treffpunkt-Leiter:innen und Interessierte mit dem Schwerpunkt: „Flexibel reagieren und emotional stabil bleiben“. Die Veranstaltung findet online statt per Zoom Videokonferenz. Anmeldungen sind möglich über die Treffpunkt-Koordinatorin Kathrin Wersing kathrin.wersing@kinderrheuma.com
• Schwimmwesten-Wochenende für Mütter chronisch kranker Kinder vom 16. - 18.09.2022 in Bad Lippspringe
  • nähere Informationen sind weiter oben in diesem Newsletter zu finden
    
• Treffen vom Treffpunkt Digital am Montag 28.9.22 - virtueller Austausch mit Vertreterinnen der jungen Selbsthilfegruppe RAY
  Interessierte Familien können sich gerne bei der Treffpunktleiterin Katja Schmidt melden.
  Tel: 0176-57884666
  treffpunkt-digital@kinderrheuma.com
• GeschwisterTAG am 22.10.2022 von 10.00 bis 16.00 Uhr im St. Josef Stift in Sendenhorst
  • Ein fröhlich bunter Tag für  Kinder von  6 bis ca. 12 Jahren, deren Brüder oder Schwestern eine rheumatische Erkrankung oder chronische Schmerzen am Bewegungsapparat haben. Es geht u.a. um den spielerischen Austausch mit anderen Kindern die auch in der Rolle der Geschwister stecken, um einen positiven Umgang mit den Sorgen, die die Kinder sich ggf. um ihre erkrankten Brüder und Schwestern machen und um eine schöne gemeinsame Zeit.
    
    • Weitere Informationen und Anmeldung bei Jutta Weber im Familienbüro: Tel.: 02526/ 300 1175 und per E-Mail: jutta.weber@kinderrheuma.com