Liebe RAY Mitglieder und Interessierte,

ob man wohl auch mit dem "9€-Ticket" zu Treffen von RAY kommen kann? Wir sind schon sehr gespannt auf Eure Erfahrungen diesbezüglich!

Viel Freude beim Lesen des neues Newsletters und

herzliche Grüße von Eurem Team im Familienbüro

Traditionell fährt RAY, unsere junge Selbsthilfegruppe, einmal pro Jahr für ein gemeinsames Wochenende weg. In diesem Jahr sind im Rahmen unseres Geschwisterprojektes „Die Rolle meines Lebens“ ebenfalls die Jugendlichen und jungen Erwachsenen ab ca. 16 Jahren eingeladen, die Bruder oder Schwester einer Person mit Kinderrheuma bzw. chronischen Schmerzen am Bewegungsapparat sind. (Hinweis: es müssen aber nicht Eure eigenen Brüder oder Schwestern sein!)

Von Freitag, 26. August bis Sonntag, 28. August 2022 sind wir zu Gast in der DJH Köln-Riehl und werden Zeit und Raum haben für Austausch, Inspiration und schöne gemeinsame Abenteuer.

Das ausführliche Programm ist hier zu finden.

Wer teilnehmen möchte:
Bitte das Anmeldeformular ausfüllen und per E-Mail an jutta.weber@kinderrheuma.com oder per Post an den Bundesverband Kinderrheuma e.V., Familienbüro, Westtor 7, 48324 Sendenhorst senden.

Bei Fragen meldet Euch sehr gerne im Familienbüro: 02526/ 300 1175 // ray@kinderrheuma.com.

Wir freuen uns auf eine schöne Zeit mit Euch.

Bitte beachten: die Plätze sind limitiert

Ankündigung:

Schulungsfilme über Kinder- und Jugendrheuma demnächst auf unserem YouTube Kanal

Rund ein Jahr haben wir an der Idee gefeilt, Schulungsfilme über Kinder- und Jugendrheuma zu veröffentlichen - jetzt ist es endlich soweit.

In den nächsten Tagen erscheinen unsere Filme zu den Themen Diagnostik, Therapie, Physiotherapie, Ergotherapie, Schule, Soziales, Krankheitsbewältigung und Selbsthilfe.

Der erste Film wird in wenigen Tagen veröffentlicht!

Worum es bei dem Projekt geht: Diese Filmreihe soll es allen Eltern mit einem rheumakranken Kind ermöglichen einen kostenlosen Zugang zu fachlich fundierten Informationen zu Therapie, Behandlung, Krankheits- und Alltagsbewältigung zu erhalten.

In 8 kurzen Interviewfilmen stellen unsere Protagonistinnen Eva und Martha die Referent:innen und die jeweilige Thematik vor.

In den 8 darauf aufbauenden Schulungsfilmen werden die Inhalte ausführlicher erklärt. Wir wünschen viel Spaß mit unseren Filmen und freuen uns über eure Rückmeldung.

Die Videos entstanden mit Unterstützung von Fachpersonen der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift in Sendenhorst.

Produziert und betreut wurden sie von der Medienfirma "Living Memories" aus Sendenhorst, unter der Führung von Maximilian Schnieders https://www.living-memories.info/

Herzlichen Dank für die Unterstützung unseres Projekts durch die Nachhaltigkeitsförderung der Sparkasse Münsterland Ost sowie durch die Selbsthilfeförderung vom BKK Dachverband.

Vom 13. - 15.05.2022 fand nach 3 Jahren endlich wieder unser großes Familienfortbildungswochende für Familien mit rheumakranken und chronisch schmerzkranken Kindern statt.

Mit rund 90 Personen waren wir an dem Wochenende in der Landvolkshochschule in Freckenhorst zu Gast.
Für die Eltern standen unter anderem eine medizinische Gesprächsrunde auf dem Programm, sowie getrennte Workshops für Mütter und Väter.
Die Kinder und Jugendlichen hatten währenddessen viel Spaß beim Backen, Basteln, Reiten, Stand up Paddeln und sogar beim Ukulele spielen.
Bei bestem Wetter war alles doppelt schön und so kam auch der gemeinsame Austausch abends bei Stockbrot und Ukulele nicht zu kurz.
Dank der finanziellen Förderung durch die Aktion Mensch konnte dieses Wochenende verwirklicht werden.
Wir sagen: Herzlichen Dank!

Am 15.05.2022 fand die jährliche Mitgliederversammlung des Bundesverbandes Kinderrheuma e.V. statt. Sven Sperling als 1. Vorsitzender und Bernd Himmelberg als Kassenwart führten durch die Versammlung und berichteten über die Vereinsarbeit in 2021 und 2022. Trotz der Einschränkungen konnten erfreulicherweise in 2021 viele Projekte weiter durchgeführt werden, dabei wurden digitale Möglichkeiten vielfach genutzt.

Ob Klinik-Clown-Filme, Familienfortbildung online oder Treffpunkt-Treffen per Zoom Konferenz - im Verein ist man kreativ geworden und konnte auch auf diesem Wege viele Angebote für Familien mit rheumakranken und chronisch schmerzkranken Kindern ermöglichen.

In 2022 soll unter anderem das Schulpatenprojekt wieder neu belebt, Schulungsfilme über Kinderrheuma veröffentlicht werden und zudem ist der Verein mit einem Geschwisterprojekt gestartet. Die junge Selbsthilfegruppe RAY baut einen eigenen Instagram Kanal auf und ermöglicht eine bundesweite Vernetzung durch regemäßige virtuelle Treffen.

All dies ist nur mithilfe von Unterstützung durch die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen, durch Stiftungen und zahlreiche Spenden möglich.

Bei den anschließenden Wahlen stellten sich Sven Sperling und Bernd Himmelberg vom Hauptvorstand zur Wiederwahl und wurden einstimmig bestätigt. Auch der erweiterte Vorstand und die Mitglieder im Ausschuss ließen sich alle erneut wählen, so dass der Verein mit einem eingespielten Team ins nächste Jahr startet.

Vielen herzlichen Dank all den ehrenamtlichen Vereinsaktiven für deren unermüdlichen Einsatz!

Anfang Mai hatte ja eine Online Schulung stattgefunden und somit sind wieder 6 neue Schulpat:innen ausgebildet und höchst motiviert Schulbesuche zu machen.
Aber - uns fehlen die Anfragen!
Wer hat ein rheumakrankes oder chronisch schmerzkrankes Kind und wünscht sich eine interaktive Informations- und Aufklärungsstunde für die ganze Klasse über die Erkrankung?
Das Angebot wird von unseren Schulpat:innen ehrenamtlich durchgeführt und kann aufgrund von Spenden für Familien und Schulen kostenlos angeboten werden. Wo unsere Schulpaten überall tätig werden können seht ihr auf unserer Karte.

Weitere Infos zum Projekt gibt es hier.
Wer sich einen Schulbesuch wünscht kann sich gerne im Familienbüro melden.

• Kommunikationstrainings für Jugendliche  jeweils 11 bis 16 Uhr
  
  Fühlt es sich beim Arzt für Euch manchmal auch so an, als würdet ihr nicht gehört werden? Niemand versteht euch und ihr habt das Gefühl nicht ernst genommen zu werden?
  Nach dem Training wisst Ihr, wie Ihr Eurem Arzt eure Anliegen besser mitteilt.  Und ihr wisst, wie Ihr durch Eure eigene Einstellung das Arzt- Gespräch beeinflussen könnt. Vor Ort sind eine Kommunikationstrainerin und ein Peer!
  
  ·   13. August, Köln
  
  ·   20. August, Hamburg
  
  ·   3. September, Magdeburg
  
  ·   10. September, Würzburg
  Weitere Informationen und Anmeldeformular

• Eltern-Coach-Seminar, 19. bis 21. August in Koblenz

"Mein Kind wird erwachsen! Wie kann ich „loslassen" (lernen)?" lautet der Titel des Eltern-Coach-Seminares für Eltern rheumakranker Kinder:  Wieso ist „loslassen" so wichtig? Jeder dritte junge Mensch mit Rheuma bricht seine Therapie beim Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen ab. Die Jugendlichen müssen frühzeitig lernen, Verantwortung für den Umgang mit ihrer Krankheit zu übernehmen. Sie, als Eltern, können den Prozess unterstützen!
Weitere Informationen und Anmeldeformular

• Transition-Camp für Jugendliche, 16. – 18. Sept. in Berlin/ Erkner 
  Vom 16. bis 18. September 2022 findet das Transitions-Camp für junge Menschen mit Rheuma in Erkner (im Bildungsszentrum) bei Berlin statt.
  
  Was wird alles anders, wenn der Wechsel zum Erwachsenen -Rheumatologen ansteht?  Ändern sich die Medikamente? Wie ist das mit den Nachteilsausgleichen beim Berufseinstieg oder Studienbeginn? Welche Erfahrungen machen andere junge Menschen? Auch in diesem Jahr bieten wir wieder für Jugendliche im Alter von 16 bis 20 ein Vorbereitungs-Camp für den Übergang in die Erwachsenen-Rheumatologie an. Im Expert*innen-Team sind Ärzte, Psychologen und Sozialfachkräfte. Auch Peer Laura ist dabei. Vielleicht für Euch (ab 16) interessant?
  Weitere Informationen und Anmeldeformular

Bei Fragen zu den Veranstaltungen der Deutschen Rheuma-Liga bitte an Frau Mayer unter mayer(at)rheuma-liga.de wenden.

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (kurz NAKOS) weist in ihrem aktuellen Newsletter auf folgendes Angebot hin:

Ehrenamtliche Hilfe für junge Menschen bis 25 Jahre

krisenchat.de bietet seine psychosoziale Beratung für junge Menschen jetzt auch in Ukrainisch an. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahre können sich über krisenchat.de per WhatsApp oder SMS von ehrenamtlichen Fachleuten bei Krisen beraten lassen. Das Angebot gibt es in Echtzeit, rund um die Uhr, kostenlos und ohne Registierung. krisenchat.de ist im ersten Corona-Lockdown 2020 entstanden.

• Samstag, 11. Juni 2022 von 11.00 Uhr bis ca. 16.00 Uhr Projektabschluß-Treffen im St. Josef-Stift in Sendenhorst
  
  • Unser Projekt "Junge Selbsthilfe digital" endet am 30. Juni und wir wollen abschließend gemeinsam auf die 1,5 Projektjahre zurückschauen, resümieren was gut lief, was wir lernen durften und was vielleicht auch zukünftig in die Angebote von RAY miteinfließen wird.
    
  • Wer nicht nach Sendenhorst kommen kann, aber sehr gerne dabei wäre, hat die Möglichkeit virtuell teilzunehmen.
  • Anmeldung (bitte bis zum 09. Juni) und weitere Infos gibt es bei Jutta im Familienbüro

• RAY's virtueller Stammtisch im Juli 2022
  • Online Treffen der jungen Selbsthilfegruppe via Zoom
  • Das Datum wird ab Mitte Juni zur Wahl gestellt - also achtet auf die E-Mail mit dem Link zur Abstimmung!
    
• RAY-Frühstück am Samstag, 30.07.2022 ab 10.30 Uhr in Bochum
  • Julius lädt RAY Mitglieder und an Austausch interessierte Leute ab ca. 16 Jahren zu sich nach Bochum ein. In gemütlicher Atmosphäre wird zusammen ab 10.30 Uhr u.a. gefrühstückt, gequatscht und gelacht.
    
    Um eine Anmeldung (bei Jutta im Familienbüro) bis zum 28. Juli wird gebeten. Fahrtkosten können erstattet werden. Weitere Infos erhalten die angemeldeten Personen via E-Mail kurz vor dem RAY Frühstück.
• Gemeinsames Wochenende für RAY Mitglieder und gleichaltrige Jugendliche bzw. junge Erwachsene in der Rolle des "Geschwisterkindes" vom 26. bis 28. August 2022 in Köln
  • nähere Informationen sind weiter oben in diesem Newsletter zu finden
    
• RAY BBQ am 17.09.2022 in Beckum
  • Pia lädt RAY Mitglieder und an Austausch interessierte Leute ab ca. 16 Jahren zu sich nach Beckum ein. In gemütlicher Atmosphäre wird zusammen u.a. gegrillt, gequatscht und gelacht.
    
    Um eine Anmeldung (bei Jutta im Familienbüro) bis zum 15. September wird gebeten. Fahrtkosten können erstattet werden. Weitere Infos erhalten die angemeldeten Personen via E-Mail kurz vor dem RAY BBQ.
• GeschwisterTAG am 22.10.2022 von 10.00 bis 16.00 Uhr im St. Josef Stift in Sendenhorst
  • Ein fröhlich bunter Tag für Eure jüngeren Geschwisterkinder (von  6 bis ca. 12 Jahren). Es geht u.a. um den spielerischen Austausch mit anderen Kindern die auch in der Rolle der Geschwister sind, um einen positiven Umgang mit den Sorgen, die die Kinder sich ggf. um ihre erkrankten Brüder und Schwestern machen und um eine schöne gemeinsame Zeit.
    
    • Weitere Informationen und Anmeldung bei Jutta Weber im Familienbüro: Tel.: 02526/ 300 1175 und per E-Mail: jutta.weber@kinderrheuma.com
• RAY Treffen am 19.11.2022 ab 11.00 Uhr im St. Josef-Stift
  • gemeinsam lassen wir das Jahr ausklingen, planen Aktivitäten und Aktionen für 2023 und haben Zeit für Austausch und eine schöne gemeinsame Zeit
    
  • Anmeldung bei Jutta im Familienbüro
• Adventsbasar 20.11.2022 von 10.00 bis 17.00 Uhr in der Magistrale des St. Josef-Stift in Sendenhorst