Liebe RAY Mitglieder und Interessierte,

 wir hoffen, dass ihr über das Wochenende Zeit haben werdet, für Begenungen mit lieben Menschen, um die Seele in der Natur ein wenig baumeln zu lassen und um an einem schönen Ort unseren Newsletter zu lesen.

Viel Freude beim Lesen und

herzliche Grüße von Eurem Team im Familienbüro

"Die Rolle meines Lebens" - Unser Geschwister Projekt

Unser neues Projekt zur präventiven Unterstützung und Stärkung von Geschwistern und Familien von Kindern und Jugendlichen, die an Rheuma oder SVS erkrankt sind, trägt den Titel: "Die Rolle meines Lebens".

Bewusst wird der Fokus des Projekts auf die Schwestern und Brüder von Kindern und Jugendlichen mit oben erwähnten chronischen Erkrankungen gelegt. Es sollen Angebote im Verein entstehen, die eben dieser Zielgruppe eine dem jeweiligen Alter entsprechende Hilfe zur Selbsthilfe, Möglichkeiten zum Austausch und für eine Vernetzung mit gleichaltrigen bieten.

Darüberhinaus wird es auch Möglichkeiten für die Eltern geben, sich gezielt zum Thema Geschwisterkinder auszutauschen.

Wir freuen uns, dieses Projekt zum einen in den Räumlichkeiten des St. Josef-Stifts in Sendenhorst und und zum anderen an interessierten Treffpunkten durchführen zu dürfen.

Im Rahmen des Projektes wird es ebenfalls für Teenager und junge Erwachsene in der Rolle der Geschwister Angebote zum Austausch mit gleichaltrigen geben. Zum einen mit anderen Geschwistern und zum anderen mit Euch Mitgliedern unserer jungen Selbsthilfegruppe RAY, die ihr ja in einem ähnlichen Alter seid.

Für weitere Informationen schaut gerne auf unsere Projektseite der Homepage und meldet Euch gerne im Familienbüro, telefonisch unter 02526/ 300 1175 und per E-Mail: jutta.weber@kinderrheuma.com

Wir freuen uns auf die gemeinsame Projektzeit mit Euren Geschwistern und Euch!

Ein herzlicher Dank geht an die BARMER, die dieses Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach §20h SGB V bis Ende 2024 fördert.

Kreative Leute gesucht:

Vorm Seminarraum S33 steht im Parkflügel des St. Josef-Stifts in Sendenhorst eine Vitrine, die wir ab sofort mit handgemachten Kleinigkeiten bestücken dürfen. Den Erlös des Verkaufs lassen wir dann unseren Vereinsprojekten zu Gute kommen.

Wir sind daher auf der Suche nach lieben und kreativen Menschen, die Lust haben, ggf. saisonalunabhängig, uns ihre kreativen  Produkte zum Bestücken dieser Vitrine zur Verfügung zu stellen.

Nehmt gerne Kontakt zum Team im Familienbüro auf:

Per Telefon: 02526/ 300 1175

Per E-Mail: familienbuero@kinderrheuma.com

Herzlichen Dank für Eure Unterstützung!

Am Samstag, 07.05.2022 in der Zeit von 10-13 Uhr bieten wir die nächste Online-Schulung für alle Interessierten an.

Auch wer erstmal in das Thema reinschnuppern und uns kennenlernen möchte kann gerne mitmachen. Die Teilnahme an der Schulung ist nicht mit späteren Verpflichtungen verknüpft.

Die Schulung wird kostenfrei angeboten.

Bei Interesse gerne anmelden unter familienbuero@kinderrheuma.com.

13.-15. Mai 2022:

Familienfortbildungs-Wochenende in der

LVHS Freckenhorst

Ein vielfälitiges Programm für Kinder, Jugendliche, RAY Mitglieder und Erwachsene/Eltern erwartet alle. Eine Anmeldung ist nach wie vor noch möglich. Ebenfalls ist eine Teilnahme als Tagesgast nur an einem der drei Tage möglich. Um ein wenig Papier zu sparen, haben wir in diesem Jahr den Anmeldeflyer und das Programm nicht per Post an alle Mitglieder verschickt. Beides ist auf unserer Homepage unter Projekte/Familienfortbildung zu finden. Nachfolgend haben wir die Dokumente für Euch zum direkten Download hinterlegt:

Programmplanung - Familienfortbildung 2022

Anmeldeformular für Familien

Anmeldeformular für Einzelpersonen

(Bitte beachten: Durch die Förderung der Aktion Mensch werden wir deutlich geringere Eigenanteile anbieten können - fragt gerne nach!)

"Hallo ihr Lieben,

unser nächstes Online-Treffen der Jungen Selbsthilfe findet am 24. Mai um 19 Uhr statt.

Über eure Anmeldung vorab freuen wir uns sehr 🙂

Über diesen Link könnt ihr teilnehmen:

https://kindernetzwerk.my.webex.com/kindernetzwerk.my/j.php?MTID=m4b05378e169efc8f7c211eddda5775ea

Meldet euch bei technischen Schwierigkeiten gerne per Mail bei Jennifer strunk@kindernetzwerk.de

Hier noch eine Vorankündigung: 

Am 31.5. um 14 Uhr wollen wir euch auch zu einem digitalen Politikgespräch mit Paul Lehrieder (Mitglied der Kinderkommission im Bundestag, Abgeordneter der CSU) einladen. Wenn ihr möchtet, können wir die Inhalte des Gespräches auch beim Online-Treffen vorbereiten.

Wir freuen uns auf euch!

Wenn ihr Anmerkungen, Wünsche oder Rückmeldungen habt, schreibt uns gerne.

Volker Koch und Jennifer Strunk"

knw Kindernetzwerk e.V.

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff, Telefon 06021 45440-0, Telefax 06021 12446, Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin, Telefon 030 25765960, Telefax 06021 12446

"Sich regelmäßig bewegen und sich gesund ernähren – diese Tipps finden sich in vielen Gesundheitsinformationen. Doch, selbst wenn man diese Informationen sinnvoll findet, fällt die Umsetzung im Alltag häufig schwer. Aus den guten Vorsätzen folgt häufig keine Tat. Welche Hürden stehen dem gesundheitsförderlichen Verhalten entgegen und welchen Einfluss hat der Glaube an die eigenen Möglichkeiten dabei? Dem will die Stiftung Gesundheitswissen zusammen mit der BAG SELBSTHILFE in einer Umfrage nachgehen.

In einer Studie der Stiftung Gesundheitswissen zur Gesundheitsorientierung und dem Informationsverhalten von Menschen mit chronischen Erkrankungen zeigte sich zum Beispiel, dass für 72 Prozent der Befragten eine gesundheitsbewusste Ernährung für die eigene Gesundheit wichtig ist. Doch nur 53 Prozent von ihnen ernähren sich auch gesundheitsbewusst. Ähnlich sieht es in der Allgemeinbevölkerung aus.

Diese Zahlen zeigen, dass sich zwischen Wissen und Handeln eine Lücke auftun kann. Zu den Hürden, die einem gesundheitsförderlichen Verhalten entgegenstehen, gehören Stress, Erschöpfung, Schmerz oder Zeitnot. Diese Hürden sind umso größer, wenn man an einer chronischen Erkrankung leidet. Die BAG SELBSTHILFE und die Stiftung Gesundheitswissen haben vor diesem Hintergrund eine Befragung gestartet. Gemeinsam wollen wir herausfinden, wie Gesundheitsinformationen für Menschen mit chronischen Erkrankungen so gestaltet werden können, damit diese wirklich hilfreich sind. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf der Selbstwirksamkeit. In der Psychologie wird Selbstwirksamkeit als das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten beschrieben, Hürden und Herausforderungen überwinden zu können. Dementsprechend müssten gute Gesundheitsinformationen nicht nur verlässlich sein, sondern auch die Selbstwirksamkeit aktivieren können. Diese Überlegung ist in der psychologischen Theorie schon lange vorhanden, wurde aber bisher kaum durch Untersuchungen in der Praxis untermauert. Gelingt es nun, diese Forschungslücke zu schließen, ergeben sich wichtige Anregungen zur Weiterentwicklung von Gesundheitsinformationen, die im Rahmen von Selbsthilfe oder über Gesundheitsportale, wie www.stiftung-gesundheitswissen.de, weitergegeben werden.

Damit hier der Informationsstand für alle besser werden kann, brauchen wir Ihre Unterstützung. Wir laden Sie daher herzlich dazu ein, an der Online-Befragung teilzunehmen. Alle Daten werden anonym erhoben. Eine Beteiligung ist bis zum 12. Juni 2022 möglich.

Zur Befragung:

https://umfrage.lamapoll.de/selbstwirksam

• Passwort: selbstwirksam2022

Wir bitten um eine breite Beteiligung an der Befragung. Je höher die Beteiligung an der Befragung ist, desto zuverlässiger sind die Ergebnisse. Die Umfrage benötigt maximal 15 Minuten Zeit. Sie umfasst folgende Themenbereiche:

• Information und Selbsthilfe: Wie häufig werden Informationen gesucht und wie häufig werden Selbsthilfegruppen besucht?
• Gesundheitskompetenz: Wie einfach oder wie schwierig ist es, die richtigen Informationen zu erhalten?
• Selbstwirksamkeit: Wie kann das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten beschrieben werden?
• Gesundheit: Wie ist das aktuelle gesundheitliche Wohlbefinden?

Die Auswertung der Ergebnisse wird voraussichtlich bis Juli 2022 dauern. Danach werden die Ergebnisse veröffentlicht. Die Ergebnisse stellen wir dann allen Selbsthilfeverbänden für ihre Arbeit zur Verfügung.

Die Befragung wird durch Dr. Michael Wurm in der Stiftung Gesundheitswissen koordiniert. Sie erreichen ihn per E-Mail michael.wurm@stiftung-gesundheitswissen.de und Telefon 030-4195492-16.
Über die Stiftung Gesundheitswissen:
Die gemeinnützige, operative Stiftung Gesundheitswissen mit Sitz in Berlin will die Kompetenz von Menschen in Deutschland im Hinblick auf Gesundheit und Prävention stärken und die Informationsasymmetrien zwischen Arzt und Patient abbauen. Dazu erstellt sie u.a. laienverständliche Gesundheitsinformationen auf Grundlage aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse, zeigt Präventionsmöglichkeiten sowie Behandlungsalternativen auf und fördert das Gesundheitswissen im Allgemeinen. Stifter ist der Verband der Privaten Krankenversicherung.

• Samstag, 30. April 2022 von 10.00 bis ca. 16.00 Uhr GeschwisterTag für Geschwister im Alter von 6 bis ca. 12 Jahren im St. Josef-Stift in Sendenhorst
  • für weitere Informationen gerne im Familienbüro melden bzw. siehe weiter oben
    
• Dienstag, 03. Mai 2022 um 20.00 Uhr RAY's virtueller Stammtisch
  • RAY Mitglieder und Interessierte treffen sich online in gemütlicher Runde, um sich  auszutauschen, Ideen zu entwickeln, Spiele zu spielen etc.. Das Treffen findet als Zoom-Videokonferenz statt.
    Anmeldung und Fragen gerne an jutta.weber@kinderrheuma.com
    
• Samstag, 07. Mai 2022 Online-Schulung für Schulpaten und Interessierte von 10-13 Uhr
  
  • Auch wer erstmal in das Thema reinschnuppern und uns kennenlernen möchte kann gerne mitmachen.
  • Anmeldung und weitere Infos unter familienbuero@kinderrheuma.com
• Freitag, 13. Mai RAY Treffen in der LVHS Freckenhorst um 19.00 Uhr
  • auch losgelöst vom Familienfortbildungswochenende ist eine Teilnahme am RAY Treffen möglich. Anmeldung und nähere Infos unter jutta.weber@kinderrheuma.com
• Freitag, 13. Mai bis Sonntag 15. Mai 2022 Familienfortbildungswochenende in der LVHS Freckenhorst
  
  • weitere Informationen siehe weiter oben - eine Teilnahme als Tagesgast ist auch möglich. Bitte im Familienbüro anmelden.
    
• Sonntag, 15. Mai 2022 Mitglieder-versammlung in der LVHS Freckenhorst von 09.30 bis ca. 12.30 Uhr
  
  • Wer gezielt zur Mitgliederversammlung anreist und ggf. im Anschluss an einem gemeinsamen Mittagessen teilnehmen möchte, meldet sich bitte bis zum 29. April per E-Mail im Familienbüro.
    
• Samstag, 11. Juni 2022 von 11.00 bis ca. 16.00 Uhr RAY Treffen mit Projektabschluß "Junge Selbsthilfe digital" im St. Josef-Stift in Sendenhorst
  
  • Gemeinsam blicken wir auf das Projekt zurück, planen die nächsten RAY Aktionen und haben Zeit für kurzweiligen Austausch. Anmeldungen bitte bis zum 08. Juni 2022 bei Jutta Weber im Familienbüro.
• Freitag, 26. bis Samstag, 28. August 2022 RAY-Aktiv-und-Geschwister-Austausch-Wochenende in der DJH Köln-Riehl
  • Eingeladen sind alle RAY Mitglieder und Interessierte und Jugendlichen und jungen Erwachsenen ab ca. 16 Jahren in der "Rolle" der Geschwister zu einem Wochenende voller gemeinsamer Aktivität, kurzweiligem Austausch und Spass. Weitere Informationen und der Anmeldeflyer sind ab Mitte Mai auf unserer Homepage verfügbar.
    
• 19.11.2022 RAY Treffen im St. Josef-Stift
  • von 11.00 bis ca. 16.00 Uhr Treffen wir uns in Sendenhorst, um u.a. Aktiväten der jungen Selbsthilfegruppe für 2023 zu planen.
    
• Adventsbasar 20.11.2022 von 10.00 bis 17.00 Uhr in der Magistrale des St. Josef-Stift in Sendenhorst